Eerolla on ollut torstaista asti kuume.
Pojasta ei noin muuten näy, että olisi kipeä. Leikkii ja touhuaa niin, että välillä täytyy huomauttaa, josko voisi ottaa vähän rauhallisemmin.
Kuume on keikkunut 38 asteen molemmin puolin. Välillä enemmän, välillä vähemmän. Eilen illalla nukkumaan mennessä oli vielä 38,5. Nyt aamulla ei ollut kuumetta. Pidetään peukkuja, että huomenna pääsisi jo kouluun.
Sokerit ovatkin sitten olleet oma lukunsa. Eero laittaa pieneenkin määrään ruokaa melko paljon inskaa. Ja basaali (perusinska) menee 130%-150% annoksella. Silti sokerit ovat keikkuneet siellä yli viidentoista arvoissa koko ajan (tietää hyvää taas meidän muutenkin jo vain "kohtuulliselle" hobikselle). Paitsi eilen illalla yhtäkkiä sokerit olivat 4,3. Yöllä taas kahdessakympissä, kun iltapalalla laitoin enemmän sitten normaalin systeemin mukaan.
Ketoaineita on ollut vain häviävän pieni määrä. Jotain ilonaihetta sentään.
Itse sain allergisen reaktion omaa lääkitystäni kohtaan. Kädet ovat vieläkin laikukkaat. Eilen olin kauniin pilkullinen koko aamupäivän. Otin allergialääkkeen, (en ole millekään muulle allerginen kuin penisiliinille, ja nyt ilmeisesti tälle uudelle lääkkeelle, joten allergialääkkeet eivät ole käytössä mulla oikeastaan koskaan) ja tulos oli se, että VÄSYTTI. Aivan älyttömästi.
Varmaan osansa väsymykseen teki edellisen yön valvominen Eeron sokereiden takia. Mutta silti, olin loputtoman väsynyt. Nukuin puolentoista tunnin päikkärit. Pelkäsin oikeasti, että nukahdan rattiin kun vein nuorimmaista uimatreeneihin. Menin illalla yhdeksältä nukkumaan. EN herännyt yöllä herätyskellon soittoon, että olisin Eeron sokerit mitannut (josta tietenkin morkkis). Aamulla nousin kahdeksalta.
Olemme siis Eeron kanssa vielä kotona. Mietin tässä aamupäivällä, että sitä ei taaskaan muistanut, millaista on sairastaminen D-lapsen kanssa. Eero on ollut niin terve tämän syksyn. Jos D-lapsen äiti/isä sairastaa itse (niinkin mitätöntä kuin allergista reaktiota lääkkeeseen), tuntuu kipeän D-lapsen hoitaminen ylitsepääsemättömältä.
Silti monen kunnan Kelassa "nauretaan" selityksille siitä, miten raskasta D-lapsen hoito on. Omaishoidontuen saaminen on arpapeliä, siltä tuntuu. Hoidon vaativuus ei Kelan mielestä ole korkeimpaa tukiluokkaa, vaikka Kelan omilla sivuilla sanotaan ylimmän luokan vaatimuksissa näin:
Ylin vammaistuki on tarkoitettu lapsille, joiden hoidosta, huolenpidosta
ja kuntoutuksesta aiheutuu perheelle vaativaa ja ympärivuorokautista
rasitusta ja sidonnaisuutta.
Jos minä tai mieheni nyt ollaan yli 5 vuotta joka yö heränneet mittaamaan Eeron sokereita VÄHINTÄÄN kerran, niin miten niin lapsemme hoito ei ole ympärivuorokautista? Eikä päivätkään niin yksinkertaisia ole, tervetuloa vaan kokeilemaan. Jokainen D-perhe voi varmasti allekirjoittaa sen, että D:n hoito on melko sitouttavaa... Emme voi vaan päättää, että tänään ei hoidetakaan.
Tiedän, että on olemassa lapsia, joiden hoito on vielä paljon vaativampaa kuin meidän. Uskon, että on olemassa vanhempia, jotka ovat vielä väsyneempiä kuin me. Mutta se ei poista sitä tosiseikkaa, että kun Kelan vaatimukset lukee, niin ne käyvät kuin naula päähän varmasti JOKAISEN diabeetikon perheen tilanteeseen.
Välillä vaan niin kiukuttaa.
Lisäilenpäs vielä... en siis ole rahanahne. :) Olisi vaan kiva, että joku tuolla korkeammallakin taholla ymmärtäisi, mitä tämä D:n kanssa eläminen oikein on... Ja tuolla ylimmällä tuella voisi jo melkein pitää palkattoman päivän, jolloin voisi vaikka nukkua.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti