sunnuntai 24. marraskuuta 2013

Tukea yhteiskunnalta

Minuun otti yhteyttä opiskelija, joka teki koulutehtäväänsä. Siinä hän joutui miettimään, mitä tukea perhe voi saada, kun lapsi on sairastunut diabetekseen. Hän kysyi minulta, voisinko kertoa, mitä tukea me olemme saaneet. Ja minähän voin. :)

Tässä viesti, jonka hänelle kirjoitin. Virheitä on varmasti, monia tuen muotoja ehkä puuttuu. Ei siis kannata kovinkaan kriittisellä silmällä lukea. Kommentteihin otan mielelläni lisätietoa tai infoa vielä muista tuen muodoista. :) Ehkäpä joku joskus saa tästä apua (joko koulutehtäväänsä tai ihan omaan elämään).

Diabeetikkolapsista maksetaan vanhemmille Kelan kautta vammaistukea (kuulostaapa kamalalta lauseelta). Se on sairastumisen alkuvaiheessa (olisiko nykyään puoli vuotta, vai vuosi?? En oikeasti tiedä.) sitä korkeinta (417€) (muokkaus: korkeinta saa vain, jos lapsi on alle 6.v) ja sen jälkeen putoaa korotettuun vammaistukeen (215€).

Sen takia arvailen tuota nykyistä korkeimman kestoa, koska silloin kun Eero sairastui (syksyllä -07) oli vielä vanhat säännöt voimassa ja Eero sai kuusivuotiaaksi asti koko ajan korkeinta tukea. Tätä tukea saadaan 16 vuotiaaksi asti ja sen jälkeen on mahdollisuus hakea vammaistukea 16 vuotta täyttäneelle.

Lisäksi on käsittääkseni mahdollista hakea vammaistuen väliaikaista korotusta korkeimpaan maksuluokkaan myös siinä vaiheessa, jos hoitomuoto muuttuu (esim. monipistoshoidosta muutetaan pumppuhoitoon).  muokkaus: kaikki eivät saa hoitomuodon muutoksesta korotusta, vaikka hakisivatkin. Mulla siis väärää tietoa.

Tuolla rahalla ehkä olisi mahdollista jotakin apua ostaakin, mutta mitään apua esim. kouluaamuihin ei diabeetikkoperheet saa automaattisesti. Meillä olemme ratkaisseet asian niin, että ekaluokkalaisena Eeron ukki (eläkkeellä) tuli meille aina aamuisin, kun Eero meni maanantaisin yhdeksäksi kouluun. Muuten olemme aina pyytäneet että Eero on siinä ryhmässä, joka tulee muina päivinä sitten aina kahdeksaksi (Eeron koulussa on aina maanantait niin, että kaikilla alkaa yhdeksältä). Joten yhteistyö koulun kanssa on tärkeää, jotta oppilaan lukujärjestys saadaan sellaiseksi, että mahdollisimman vähän olisi yksin…

Ykkös- ja kakkosluokilla Eero meni koulun jälkeen aina iltapäiväkerhoon. Iltapäiväkerhoa olisi saanut jatkaa vielä kolmannellakin luokalla poikkeustilanteessa, ja meille sitä tarjottiin. Emme kuitenkaan kokeneet, että Eeron pitää olla iltapäiväkerhossa, vaan hän tulee nykyään suoraan koulusta kotiin. Mutta se mahdollisuus olisi siis ollut.

Eerolla on koulussa avustaja, joka laskee hiilihydraatit Eeron kanssa (tarkistajana), muistuttaa mittaamisesta ja insuliinin laitoista (Eero laittaa itse inskat). Avustaja on tullut kaksi vuotta "automaattisesti" kun saimme lääkärintodistuksen diabetespolilta, jossa mainittiin, että Eeron turvallisen koulupäivän takia avustaja on välttämätön. Nyt kolmannelle luokalle saimme avustajan vasta, kun minä kirjoitin pitkän kirjeen rehtorille (hänen pyynnöstään), missä kerrottiin tarkasti, missä kaikessa on Eeron saatava apua (liitän sen kirjeen tähän viestiin tuohon alle!).

Lisäksi diabetespolin lääkärintodistuksella olemme saaneet Eerolle taksikyydin kouluun (koulumatka n. 3km). Se on helpottanut paljon, sillä eniten itse jännittäisin koulumatkoja (-> meneekö sokerit alas matkalla).

Paljon olemme saaneet tukea ja apua diabetespolin järjestämistä leireistä ja vertaistuki-illoista, sekä diabetesliiton järjestämältä perheleiriltä. Niissä tutustutaan toisiin diabeetikkoperheisiin, saadaan sitä tuikitärkeää vertaistukea ja uutta tietoa diabeteksesta.

Tärkein tuki diabeetikkoperheille on mielestäni vahva tukiverkko, eli paljon ihmisiä, jotka ovat kykeneviä ja halukkaita hoitamaan diabeetikkolasta. Silloin vanhemmat saavat hieman vapautta, koska muutenhan tämän sairauden hoito on 24/7 -tyyppistä. Tukea löytyy myös netistä. Diabetes-vertaistukiryhmiä on useita esim. facebookissa. Sieltä saa apua niin lomakkeiden täytössä kuin ongelmatilanteissa, sekä ymmärtämystä, sillä monet kamppailevat samojen asioiden kanssa.

Jotkut diabeteslasten perheet ovat hakeneet (ja saaneet) myös omaishoidontukea. Itse emme ole koskaan sitä hakeneet, emmekä edes ajatelleet hakea. Usein (kokemukseni mukaan) omaishoidontuen saamiseen tarvitaan kuitenkin myös jokin muu ongelma/sairaus kuin pelkkä diabetes.

… ja tässä vielä lista siitä, mitä kaikkea Eeron hoidossa koulussa pitää ottaa huomioon (diabetes on hyvin yksilöllinen sairaus, joten ehkä kaikilla ei näin paljoa apua tarvita!). Tämän siis lähetin kouluun, jonka tuloksena Eero sai vielä vuodeksi avustajan.

Ehdottoman tärkeää avustajan on olla Eeron kanssa

- erikoispäivinä koko ajan (retket, uimareissut, hiihtopäivät jne, sokerit saattavat laskea nopeastikin liikunnan yhteydessä, itse olemme mitanneet nopeimman laskun 16 mmol kymmenessä minuutissa eli 18->2,1, toisaalta esim. retket saattavat olla jännittäviä, jolloin korjausinskoja tarvitaan, ettei ketoaineita (jotka ovat myrkyllisiä) pääse syntymään)

- aamun ensimmäisellä tunnilla (aamupalan jälkeisen sokerin tarkistus, mahdollinen korjaus ja seuranta)

- ennen ruokaa olevalla tunnilla ja ruokailun aikana (aamupalasta kulunut jo sen verran aikaa, että sokerit saattavat laskea, ruuan yhteydessä sokerin mittaus, hiilihydraattien arviointi, insuliinin laitto yhdessä Eeron kanssa)

- aina liikuntatunneilla (sokeriarvon mittaus ennen liikuntatuntia, Eeron olon seuraaminen liikuntatunnin aikana ja mahdolliset "ruokatankkaukset" ja lisämittaukset)

- iltapäivällä ennen kotiin lähtöä olevalla tunnilla (sokerin mittaus, "tunnustelu" voinnista (voiko laittaa kotiin esim. pyörällä), mahdollinen "tankkaus" ennen kotiin lähtöä)

- flunssan tms. sairauden alussa tai sen "jälkeisinä" päivinä tarve avustajalle suurempi, koska sokerit saattavat sairauden takia heitellä.

-kun luokanopettajalla on sijainen, tarve koko ajan (koska sijainen tuskin osaa toimia hätätilanteissa)

Nämä ylläolevat ovat siis niin ajateltu, että Eeron opettaja on XXXX.  XXXX on koko ajan ollut Eeron hoidon tukena, seuraillut tilannetta ja reagoinut Eeron "ulkoisiin muutoksiin" mittaamalla sokereita, vaikkei avustaja olisi ollut paikalla (YYYY kipeä tms).

Jos Eerolla vaihtuu opettaja, silloin ainakin aluksi jatkuva avustajan tarve (jottei uudelle opettajalle tule liian isoa taakkaa). Tai jos uusi opettaja ei ole halukas opettelemaan Eeron hoitoa, silloin tarve koko ajan. (Eeron turvallisen koulupäivän takaamiseksi).

Käytännössä Eeroa on "vahdittava" jatkuvasti, koska hänellä on taipumus sokereiden nopeaan laskuun (vaarana insuliinishokki ja tajuttomuus) sekä myös nopeisiin korkeisiin (ongelmana mahdolliset ketoaineet, jotka ovat hengenvaarallisia). Siksi Eeron opettajalta vaaditaan myös paneutumista sairauteen ja sen hoitamiseen. Jos Eerolla ei ole jatkuvasti avustajaa, se lisää tuntuvasti luokanopettajan työtaakkaa.


Toivon, että myös luokanopettajan rooli otetaan huomioon avustajien sijoittamista mietittäessä.


Tässä siis näitä minun ajatuksiani.
Kun kirjoittelin tätä listaa, mietin, että aika paljon me apua saamme.
Meillä on asiat valtavan hyvin.


lauantai 2. marraskuuta 2013

Auts.

Välillä sattuu ja tapahtuu.

Minun maanantaini oli sellainen, että olisi kannattanut jäädä peiton alle, kääntää kylkeä ja herätä vasta tiistaina. Koska se ei onnistunut, sain palkaksi raskaan työpäivän (aamun myöhästymisineen), ylinopeussakot ja revähtäneet nivelsiteet nilkassa. 

Otti päähän ja lujaa. Nyt jo vähän naurattaa, mutta silloin ei. Todellakin Murphy piti paikkaansa. Jos jokin voi mennä pieleen, se menee.

Ylihuomenna on taas maanantai. Se ei voi olla kuin parempi. Siihen ei edes paljoa vaadita. :D