tiistai 31. heinäkuuta 2012

Vitsaillaan diabeteksella?

Facessa oli "vitsi":
Matematiikan ongelma: Johnilla on 32 karkkipatukkaa. Hän syö niistä 28. Mitä Johnilla nyt on?
Vastauksena oli "Diabetes, Johnilla on diabetes".

Juu, ymmärsin, että se on vitsi. Naurattiko? Ei. Joten tässä purkaus.

Silloin kun Eero sairastui, hän oli 3v ja 1kk. Aika tarkkaan. Meillä ei ollut karkkipäivää ollenkaan, Eero oli saanut maistaa makeaa (jälkkäriä/kakkua tms) pari kertaa, synttäreillä ja jouluna (ennen sairastumista siis). Limsaa ei ollut koskaan juonut ja karkkia todella vähän syönyt.

Meille teroitettiin jo heti alussa, että me emme olisi voineet tehdä mitään toisin. Näin tapahtui, eikä siihen vaikuta yhtään mikään ruokavalio tai muu elämämme juttu. Ja nyt muistuttaisin, että Eerolla on YKKÖStyypin diabetes. Se on täysin eri sairaus kuin KAKKOStyypin diabetes. Sitten on olemassa vielä muitakin "tyyppejä", joita ei ole vielä virallistettu, ainakaan tietääkseni (esim. nk. "kolmostyypin diabetes", joka on sekoitus ykkös- ja kakkostyyppiä).

No, ykköstyypin diabeteksessa jostakin syystä, vielä tuntemattomasta, haima lakkaa toimimasta insuliinituotannon osalta. Ikuisesti ja aamen. Siihen ei auta ruokavaliot eikä muutkaan vippaskonstit. Haima ei toimi kunnolla, eikä tuota insuliinia. YHTÄÄN. Joten se on annettava pistoksella/pumpun kautta. Ja jotta voimme insuliinia antaa, täytyy Eeron syödä hiilihydraattia. Ilman hiilareita sokerit saattaa pysyä ihan hyvinä (ei tarvita inskaa), mutta silloin tulee ongelmia eteen. Solut TARVITSEVAT insuliinia saadakseen "ravintoa". Ja jos emme sitä insuliinia pistä, ei sitä Eerossa vain ole (koska se haima ei toimi). Ja siksi siis tarvitsemme hiilihydraatteja. Toki valitsemme aina mahdollisimman hyviä hiilareita. Täysjyvää jne. koska se on terveellisempää. Mutta ilman hiilareita emme voi (tai Eero ei voi) olla.

Siltikin, vaikka elämme hyvinvointiyhteiskunnassa ja elämme "tiedon valtatiellä", on ihmisten käsitys diabeteksesta välillä huvittavan huono. Kaupassa, Eeron sairastumisen jälkeen, mulle sanottiin: "Miten sä noin pienelle olet jo niin paljon karkkia pystynyt syöttämään, että nyt on diabetes".

Myötätuntokin sai välillä itseä harmittavia piirteitä, kun ihmiset eivät tiedä mistä puhuvat. Puhelimessa MONI sanoi: "Mut eiks se oo hyvä, et on toi lapsuusiän diabetes, että paranee sit ennen ku on aikuinen". Ja kuulinpa tällaistakin: "Voi, tiedän miltä susta tuntuu, meilläkin oli rotavirus." Nämä ihmiset sentään yrittivät lohduttaa, olivat vaan tietämättömiä. Ensimmäinen esimerkki oli vain syyllistävä. 

Ja toisaalta. Muutamaa kuukautta aiemmin ystäväni veljenpoika sairastui ykköstyypin diabetekseen. Itse sanoin myös silloin, että "no, sehän on ihan helposti hoidettavissa oleva sairaus". Taisi pilkka osua omaan nilkkaan... Monesti olen miettinyt noita sanojani. Olin silloin itse yhtä tietämätön kuin kuka tahansa muu. Ja kyseessä on kuitenkin suomalaisten "kansallissairaus".

Toivon, että ihmiset ymmärtäisivät muutaman asian.

Tämä on sairaus, joka on vakava, vaikkakin hoidettavissa. Älä siis väheksy sitä murhetta, minkä tämä sairaus tuottaa.

Me emme ole ansainneet tätä taakkaa, Eerosta puhumattakaan. Ei ole hyvä ja oikein, että se on juuri meillä, koska me huolehdimme hoidosta. Ei ole hyvä että se on kenelläkään.

Me emme ole tehneet mitään, että aiheutimme Eerolle tämän.

Jos voisin, ottaisin sairauden itselleni.

Ota selvää asioista, ennenkuin vitsailet. Tämä sairaus ei ole vitsi.

maanantai 30. heinäkuuta 2012

Puolikasta maratonia ja mökkeilyä.

Vihdoin oli KUUMA. Rakastan lämpöä, aurinkoa ja hellettä. Onneksi nyt sai siitäkin nauttia.
Osallistuin siskoni järjestämään "viralliseen puolikasmaratooniin" lauantaina melkoisessa hellesäässä. Yhdeksältä aamulla startattiin, alkuzumban jälkeen, 21,1 kilometrin matkalle, määränpäänä mökki Lyökissä. Tyyli oli vapaa. Juoksijat menivät menojaan, minä tulin kävelijä/hölkkääjä -porukassa. Ja niin vain maaliin päästiin. :)

Koko päivä mökillä. Lapset uivat ja saunoivat.
Eerolla oli pumppu hätäisesti aina välillä kiinni, ruokailujen ajan, mutta kova kiire oli takaisin uimaan, pumppu pois äkkiä! Liikuttua tuli taas Eeronkin sen verran, että sokerit olivat aika alhaalla koko ajan. Yöllä laitettiin taas prosentuaalista alennusta inskansyöttöön, että pysyttiin hyvissä arvoissa.

Sunnuntaina oli ukkosmyräkän sijaan toinen hellepäivä! Ihanaa! Ja taas uitiin ja saunottiin. Minäkin! :)

Pari viikkoa lomaa, sitten alkaa arki. Eero kakkosluokalle, Niilo viskarehin, minä opiskelemaan töiden ohessa. Kallella ei ole mitään uutta tiedossa ensi vuodelle. :) Ainakaan vielä.

Nautitaan viimeisistä lomaviikoista, kyllä on ihan kiva mennä töihinkin. :)

Todistetusti olen ollut uimassa tänäkin kesänä! ;)

sunnuntai 22. heinäkuuta 2012

Särkänniemeen, Särkänniemeen!

Olimme rakkaiden ystävien luona kylässä (kiitos Sanna ja Mikko!) ja lähdimme perjantaina koko konkkaronkka hurvittelemaan Särkänniemeen. Äidit hurvittelivat ehkä vähän vähemmän... ;)
Angry Birds landissa oli hauskaa. Kävimme Majakassa, Pikku Hinaajassa (minäkin Niilon kanssa kolme kertaa!), Vauhtimadossa, Tukkijoessa (kun päivän ainoa sade- ja ukkoskuuro meni ohi), Koskiseikkailussa. Kantti X Kantissa, törmäilyautoissa ja katselemassa delfiinejä ja eläimiä (haisevia sellaisia. Niilon hajuherkkä nenä oli koetuksella). Tai näissä siis minä kävin. Pojat ja Kalle vielä muissakin laitteissa.

Otimme eväät mukaan. Suosittelen. Jonot olivat kaikkiin ruokapaikkoihin hurjat (ja hinnat vielä hurjemmat). Me haimme eväät autosta ja menimme kalliolle niitä syömään. Sitä ennen olimme käyneet katsomassa Hyvää yötä Herra Hakkarainen -näytöstä, hauska oli sekin.

Pojat jaksoivat kahdeksan tuntia. Kun klo 20.00 lähdimme, jäi vielä muutama laite nakottamaan.
Ystävien luona saimme iltapalaksi IHANAA paellaa. 

Eeron sokerit olivat alhaalla koko yön. Inskasyöttö -30% 10 tuntia. Aamulla vielä -20% 4 tuntia. Sitten alkoi helpottamaan. Mutta ei mikään yllätys ollut tuo sokereiden alhaisuus. Painettiin kyllä menemään koko kahdeksan tuntia aika täysillä.

Niilo kysyi illalla melkein jo unessa; "Koska oikein mennään taas Särkänniemeen?"

Huisin hauska päivä. Huisin ihanat ystävät. Kesälomaretket on ihania.

sunnuntai 15. heinäkuuta 2012

Kirpputorilla

Tänään pojat olivat myymässä vanhoja lelujaan kirpputorilla. Leluja on blokattu nyt pisin viikkoa, mietitty, leikitäänkö tällä enää vai ei. Toinen saattoi olla sitä mieltä, että myyntiin vaan, toinen sitä mieltä, että "ei sitä, se on mun rakkain lelu", vaikka kyseinen lelu kaivettiin valtavan pölytukon keskeltä... :)

Mutta iso Ikean kassillinen tavaraa lähti myyntiin. Kaksi reipasta poikaa myyjiksi, äiti ja isä taustajoukoiksi.

Kello kaksitoista alkoi kirppis. 15 yli 12 Eero sanoi innoissaan: "Täähän sujuu kuin tanssi!"
Puoli yhdeltä oli 2/3 tavaroista myyty. Kahteen asti jaksoimme olla myymässä. Pojat olivat enemmän kuin tyytyväisiä saaliiseen. Pöytävuokra oli vain 5 €, jätskit maksoivat 2€ ja samaiselta kirppikseltä löydettiin hienot Lego Hero Factory "pahikset", 5€. Ja silti jäi mukavasti taskun pohjalle rahaa. Nuoremmalla vaan aika paljon polttelee ne rahat siellä taskussa... ;)

On kivaa, kun pojat ovat itse innostuneita kirppismyynnistä. Nytkin Eero itse sitä ehdotti. Ja olemme sopineet, että kirppisrahoilla saa ostaa itselleen jotain. Tai vaihtoehtoisesti säästää rahat, mutta kirppisrahat jaetaan poikien kesken, jos kerran omia tavaroitaan myyvät.

Oppivat samalla matematiikkaa (vaikka Eero meinas, et äiti laskee, koska hän on kesälomalla), rahan arvoa ja myös pitämään huolta omista leluistaan, sillä rikkinäisiä leluja en suostunut ottamaan myyntiin.

Suosittelen. :) Raumalla kirppissunnuntai aina klo 12-17 torilla (kesällä). Pöytävarausta et tarvitse.

Kirppispöytämme 15.7.

perjantai 13. heinäkuuta 2012

Vähemmän ihanat insuliinit


Eerolla oli hetki sitten matalat sokerit riesana.
Nyt on viikon ollut vuorostaan todella korkeita arvoja pisin päivää ja yötä, eikä mitään järkevää olla keksitty.

Ollaan vaihdettu kanyylia, inskaa ja pistopaikkaa parhaimmillaan kerran vuorokaudessa. Ollaan etsitty ilmakuplia letkusta ja säiliöstä ja laitettu inskaa viemäristä alas ihan kiitettävä määrä samalla (ja tästäkin ne apteekin tädit huomauttaa, kun käytetään enemmän insuliinia, kuin mitä reseptissä on "varaa". Ymmärrän, että työtään ne vain tekevät, ja että ovat Kelalle "vastuullisia" niistä inskamääristä mitä meille myyvät, mutta tulee ihan sellainen olo, että mun pitäis jotekin selittää aina, että mihin meillä inskaa menee niin paljon ylimääräistä, että en mä sitä missään myy... No, elokuussa pyydetään taas isompaa inskamäärää reseptiin).

Nyt sitten eilen Kalle oli ottanut jääkaapista uuden inskan, ja käyttänyt sitä. Avot. Homma taas kohdillaan.

Eli inska oli huonoa???? Muuta ei keksitä. Inskassa oli joko mennyt viimeinen käyttöpäivä (ja meille myyty apteekissa tosi pian vanhaksi menevää inskaa), inska ollut liian kauan huoneenlämmössä tai sitten se oli vaan jotenkin viallista.

Kaksi ensimmäistä on mun mielestä aika mahdottomia. Käytetään niin paljon inskaa, että sitä kyllä kuluu päivämäärien sallimissa aikatauluissa. Huoneenlämmössä inskan pitäisi kestää 3kk. Joten se kyllä ehtii mennä käyttöön kaikki... Yksi ampulla kestää meillä parisen viikkoa. Päivämäärää en voi ampullista enää tarkistaa, Kalle oli (tai minä) heittänyt sen roskikseen jo muutama päivä sitten (kun veti siitä viimeiset inskat säiliöön).

Ei ole eka kerta meidän taloudessa, että järkevimmältä selitykseltä kuulostaa se, että inska olisi jotenkin ollut "liian laimeaa". Olen lääkefirmaan ollut ennenkin yhteydessä tästä asiasta. Sieltä ollaan pyydetty viemään inska apteekkiin tutkittavaksi. No mistäs viet, kun se kerran on loppu? Ensi kerralla täytyy muistaa tämä(kin) asia ja viedä inska tutkittavaksi ennen kuin viimeiset tipat käytetty...

No, se viikko meni sitten harakoille. Nyt taas koitetaan opetella siihen, että laitetaan normisti inskaa, eikä "vähän enemmän, kun ollaan oltu koko ajan korkeilla"... nimittäin yhdeksältä tuli poika huoneestaan (oli jo sängyssä) ja mietti, että taitaa olla sokerit alhaalla. Ja olihan ne. 3,3.  Siripiriä, leipää ja maitoa, sitten takaisin sänkyyn.

Taidan mennä mittailemaan. Hyvää yötä.


keskiviikko 4. heinäkuuta 2012

Maaliskuun 19.


Salla kirjoitti tänään omaan blogiinsa, mitä tapahtui 19.3. aamulla. Se on luettavissa täällä:

Luin, itkin ja itken vieläkin. Kävin läpi omaa päivääni 19.3. Se alkoi aivan tavallisena päivänä. Heräsin, kun puhelimen herätys pirahti 5.55. Siihen aikaan en enää herää. En koskaan.

Hassua, miten kaikki jää niin tarkasti mieleen, vaikka kaikki on yhtä suurta sotkua.
Äiti soitti mulle 6.50. Kysyi, olenko jo työmatkalla. Kun sanoin, että en vielä, alkoi keskustelu:

Äiti: Mulla on suru-uutisia
Minä: Ni?
Äiti: ”Janne on kuollut”
Minä: ”Kuka Janne?”
Äiti: ”Sallan Janne”
Minä: ”Älä viitti.”

Ja vasta sitten se iski. En voinut mitenkään uskoa että se olisi totta. Kyyneleet tulivat, huusin Kallea, enkä siltikään uskonut. Kuulostin varmaan puhelimessa äidin mielestä ihan tunteettomalta, mutta kun en vain uskonut. Se ei voinut pitää paikkaansa. Ei millään. Kun tajusin edes jotain, puhelu jatkui:

Äiti: ”Kyllä, ihan kamalaa, mutta totta”
Minä: ”MITÄ TAPAHTUI?????? EI OLE TOTTA!!!”
Äiti: ”En tiedä mitä tapahtui. Sydänkohtaus ilmeisesti. Salla ei pystynyt puhumaan. Lähden Sallan luokse.”
Minä: ”Kuka tulee sun kanssa?”
Äiti: ”Mari on luvannut tulla”
Minä: ”Tulenko minä? Voin tulla.”
Äiti: ”Ei, me mennään Marin kanssa, sua tarvitaan kotona.”

Sitten puhelu lopetettiin. Kalle ihmettelee, mitä on tapahtunut ja ymmärtääkin, että jotain kauheaa. Itkuisena soitan ensin työkaverille, etten tulekaan samalla kyydillä. Sitten rehtorille, etten tule töihin. 
Sitten Sallalle, joka ihme kyllä vastasi, ja sitten vain huudettiin ja itkettiin hetki. Sitten lopetettiin, ei ollut sanoja. Muuta en voinut luvata, kuin että olen joka hetki täällä, valmiina ottamaan syliin.
Ja sitten se oli tapahtunut. Minä olin muuttunut, murtunut. Enkä voinut ymmärtää, miten Salla tästä selviää. Sitä selvittelen itselleni edelleen. Päivä kerrallaan, hetki kerrallaan, kyynel kerrallaan.




tiistai 3. heinäkuuta 2012

(Mielikin) Matalalla

Meillä ovat aamut olleet viime aikoina vaikeita.
Usein diabeetikoilla on ns. aamunkoittoilmiö, eli inska ei jaksa pitää sokereita normaalitasolla koko yötä, vaan sokerit alkavat nousta aamua kohden.

No, tuossa katselin päiväkirjamerkintöjä muutaman päivän takaa. Aamuarvoina on meillä ollut
3,7
3,2
2,6
3,1
Eli ollaan oltu liian matalalla (alle neljän arvoja ei saisi olla).
Mitään muutosta ei ole tehty viime yönä insuliineihin, mutta silti aamulla tulos 8,6.

Tämä kertoo taudin epäloogisuudesta. Kaikkina näinä viitenä yönä ollaan oltu kahden aikaan suurinpiirtein samoissa luvuissa, siinä 13 hujakoilla. Emme laita inskaa yöllä (jos luku on tuossa 13 kohdilla), ettei tipahda liian alas. Miksi siis neljänä yönä peräkkäin ollaan oltu noin matalilla (ja kerran tosi matalilla), mutta viime yönä pärjättiin tosi hyvin?!

Voi, kun jostain saisin sen taikasauvan, joka avaisi minulle tämän sairauden. Voi, kunpa ymmärtäisin joka ainoan epäloogisuuden. Miten helppoa elämä olisi. Aina voisin sanoa, että TUOSTAHAN tämä johtuu.

Arpapeliltä tämä suurimmaksi osaksi tuntuu, tämä diabeetikon elämä. Arpapeliähän elämä muutekin on, mutta jotenkin tässä vedetään aika isoilla panoksilla. Ihan kuin pelattaisiin venäläistä rulettia lapsen hyvinvoinnin kustannuksella, eikä kukaan voi tietää, missä kohtaa se luoti on. Kun pamahtaa, niin pamahtaa.

Kaiken tämän keskellä on vain pakko hyväksyä se tosiasia, että tämä penteleen tauti on epälooginen. Kaikki muuttuu hetkessä, ja hyvin usein ilman mitään selitystä. Et keksi syytä, vaikka pääsi kipeäksi miettisit. Joskus (=kun menee hienosti) tämä on helpompi hyväksyä. Useimmiten ei. Se vaan kalvaa, kun ei tiedä MIKSI. Miksi lapseni sairastui? Miksi miedän perheen verikokeet menivät hukkaan (emmekä siis edelleenkään tiedä, onko Niilo myös potentiaalinen sairastuja)? Miksi eilen meni hyvin, tänään huonosti (tai päinvastoin)? Miksi, miksi, miksi... Listaa voisi jatkaa loputtomiin.

Pää täynnä kysymyksiä. Eikä kukaan voi kertoa vastauksia.