Magneettikuvalla

Käväisin tänään Turussa.

Riikan kanssa oli treffit Hansassa, käytiin pikaiseen istumassa Subwaylla ja sitten mentiin Terveystaloon. Mulla oli aika magneettikuvalle. Ja kun kärsin ahtaanpaikankammosta, niin Riikka tuli pitämään seuraa odotustilaan.

Nimi huudettiin, sisään mentiin.

Silmät kiinni, ettei vaan näe, koska sinne laitteeseen menen. Kuulosuojaimista musiikkia kovalle. Hälytysnappi käteen. Vatsassa vääntää inohttavasti.

Hoitaja sanoo, että nyt siirtää mut. Menee kaks sekuntia laitteen sisällä, kun mä huudan apua, päästäkää pois. Tämä johtuu siitä, että käteni osuvat laitteen reunoihin. Tiedän, missä laitteen suuaukko on ja tiedän, miten paljon olen laitteen sisällä. Ahdistaa.

Koitamme uudestaan. Nyt laitan kädet tiukasti vatsan päälle. Menee paremmin, 2x30 sekunnin kuvat takana. Sitten pakko päästä pois. Tulee itku. En pysty tähän.

Rauhoitan itseäni taas. Musiikkia laitetaan kovemmalle pyynnöstäni. Niin kovalle, kuin vain pystyn sitä kuulokkeista kuuntelemaan. Sitten hengittelen syvään, ja taas koitetaan.

Kaksi minuuttia. Lasken kymmeneen uudestaan ja uudestaan. Ahdistus kasvaa, vaikka koitan miettiä mielessäni korvissa kuulemaani kappaletta.

Tatuointia muka kuumottaa. Ei se mikään kuuma ole oikeasti. Mutta kun sanotaan, että hyvin harvinaisissa tapauksissa tatuointi voi reagoida magneettikuvauksessa. Mietin, jos se kuitenkin on minulla niin. Pohdin, olenko voinut unohtaa, että minulla on metallia jossain kehossani. Voiko olla, että söin jotain sellaista, minkä mukana olen vaikka vahingossa nielaissut metallia (nyt jo naurattaa, tuskin kouluruokailussa sentään haarukkaa nielaisin, vaikka kova nälkä olikin... vaan ei naurattanut hetki sitten).

Kuulokkeista kuuluu, että nyt seuraavaksi olisi sitten 2,5minuuttia tiedossa. Paniikki. Pakko päästä pois.

Jälleen kerran ihana ja kannustava hoitaja tulee ottamaan minut ulos laitteesta. Juttelemme. Itken. Koitan rauhoittua. Kysyn, paljonko vielä. 2,5 minuuttia pitää kestää, niin saadaan yksi sarja valmiiksi. 10 minuuttia jotta saataisiin toinen ja kolmaskin.

Koitan ajatella muuta. No niin, uudestaan. Nyt saan oltua aloillani koko kaksi ja puoli minuuttia, jotka olivat elämäni pisimpiä. Alan voida pahoin, oksennus on todella lähellä. En melkein selvinnyt. Kuulokkeista kysytään, jatketaanko? Seuraavaksi olisi kolme minuuttia. Ei totta vie. Pakko päästä pois.

Kysyn, saanko nousta istumaan. Se tietäisi uutta 2x30sek kuvaa. En suostu, joten koitan rauhoittaa vellovaa vatsaani makaamalla. Koitamme taas. Ei onnistunut ensimmäisellä kertaa jatkaminen. Itken taas. Miten voi olla, että aikuinen on näin peloissaan tällaisesta? Hoitaja rauhoittelee, ja kertoo sadannen kerran, miten tämä ei ole vaarallista ja että ei voi tapahtua mitään pahaa. Se ei auta. Tärisen kauttaaltani kuin horkassa. Paniikki on kuin paksu peitto päälläni.

Viimeinen yritys. Hoitajalle tapahtuu pieni virhe. Hän seisoo hälytysnapin johdon päällä, ja se lähtee kädestäni. Menen aivan paniikkiin. Äkkiä pois, tämä on loppu nyt. En pysty enää yrittämään.

Tuloksena yksi kuvasarja kolmen sijaan. Huomenna soitto neurologille josko se kuitenkin riittäisi. Toivon sitä todella. Jos ei riitä, vaadin niitä pimpam-lääkkeitä, mitä ystäväni ehdotti.

Ahtaanpaikankammo. Inhotus.

Mutta arvostus MS-tautia sairastavaa ystävääni kohtaan kasvoi juuri valtaviin mittasuhteisiin (oltuaan jo ennestään todella korkealla). Hän kestää tätä rutiininomaisesti. Minulle tämä oli toinen, ja toivottavasti viimeinen kerta.

Juha Tapiota kuuntelin kuulokkeista. Vaikka tykkään tästäkin laulusta, ei sekään auttanut tilanteessa.

Onnistumisia, hiilareita ja murhetta

Eero on kiinnostunut hiilareista. Vihdoin. :)

Olen jännittänyt jo ensi vuotta, kun tiedän, että avustaja on todennäköisesti enemmän jo muissa hommissa. Eero on jo kolmasluokkalainen silloin. Äitinä ajattelen, että eihän hänen siinä vaiheessa vielä itse tarvitsisi näitä asioita osata hoitaa, mutta tiedän myös sen, miten avustajaa (joka hienosti on pitänyt puolensa, ja ilmoittanut vain, että Eero tarvitsee häntä) nytkin jatkuvasti "vaaditaan" joka paikkaan. Ensi vuonna varmasti vielä enemmän.

No kuitenkin. Eero on merkkaillut nyt maanantaista lähtien itse seurantavihkoon sokerit, hiilihydraatit ja laitetut inskat. (Me vanhemmat olemme tosi huonosti täytelleet seurantavihkoa viime aikoina, joten ihan hyvä juttu myös meille tuo Eeron innostus)

Eilen illalla Eero laski itse hiilihydraatit, minä seurasin vieressä ja kannustin. Ihan oikein laski. Sitten puhuttiin inskasta. Annoin vinkin Eerolle, miten on helpoin tapa laskea, paljonko inskaa laitetaan (laitamme 0,5yks/10ghh): laske puolet hiilarimäärästä ja laita pilkku väliin. No, Eero laski senkin. Iltapala oli eilen vähän pienempi, kun olimme olleet herkkujen ääressä ystävän luona. Hiilareita 20. Eero osasi sanoa, että puolet on 10, ja inskaa sitten laitetaan 1,0. Sitten kerroin, että verensokeritkin vaikuttavat vielä laitettavaan inskamäärään. Koska sokerit olivat iltapalalla vähän matalat, 3,7 ja iltapala oli pieni, niin laitamme 0,25 yks. vähemmän. Eero mietti hetken, ja sanoi: eli 0,75 yksikköä!

Se laitettiin. Eero oli ylpeä itsestään, minä olin ylpeä Eerosta.

Samalla ahdisti. Miksi minun pieni poikani joutuu näitä asioita miettimään? Välillä suru on niin hankala kestää. Me selviämme kyllä, mutta surullisinkin mielin kuitenkin seuraan Eeron taivalta. Miten kovasti toivoisin, että meidän ei pitäisi mitata, laskea, pohtia. Voi, kun tämä olisi yhtä helppoa kuin yörautojen käyttö. Hups vaan, aika tuli täyteen, hampaat saaneet tarpeeksi tilaa ja raudat pois.

Kävin mittaamassa Eeron sokerit kymmenen aikaan. Ne olivat 6,9. Hienosti onnistuimme siis. Yhdessä, Eero ja minä. Onnistuminen auttoi ahdistukseenkin. Pienin askelin eteenpäin. Muuta emme voi vaatia itseltämme. Opimme joka päivä. Joka mittaus, jokainen ruokailu, jokainen inskanlaitto opettaa meitä. Joskus epäonnistumme, opimme siitäkin. Nyt onnistuimme. Se valaa luottamusta siihen, että Eero oppii myös. Koko ajan. Ja mitä enemmän Eero oppii, sen turvallisempaa hänellä on.

Onnistumisia ja turvallista päivää!

Hyvää maailman diabetespäivän iltaa

Miten sinulla sujui tänään?

Minulla tuli itku aamulla, siskoni Riikan viisaista sanoista, jotka hän oli laittanut facebookiin statukseksi (josta minä tietenkin tekstin kopioin omaan käyttööni):

November 14th is World Diabetes Day. We wear pink for breast cancer, shout out for numerous different causes, and yet blindly believe countless misconceptions with regard to this extremely serious disease. Many children and adults suffer from a lifelong dependency on insulin shots. No, they did not have the possibility to prevent it. No, they cannot fix it with a proper diet. No, they cannot get better. Ever. Type 1 diabetes has nothing to do with life choices. Stop spreading false impressions. Wear blue for diabetes. I do, especially for my brave little nephew. ♥

 

Olin jo aikaisemmin itse laittanut sivuilleni hienon tietoiskun, joka on diabetes vertaistukiryhmän upeiden ihmisten aikaansaama:

 

  

Äsken tulin koneelle, ja minua ilahdutti, koska niin moni kavereistani oli joko "tykännyt" tuosta kuvasta tai jopa jakanut sen. 

 

Toivoisin, että muutaman vuoden päästä minun ei tarvitsisi enää selitellä:

 

"Ei, lapseni ei ole syönyt niin paljon sokeria, että sai diabeteksen"

"Ei, lapseni paino ei ole vaikuttanut sairauteen"

"Kyllä, ihan joka päivä ja ihan joka aterialla laitamme insuliinia"

"Totta, verensokeritkin pitää mitata ihan tosi monta kertaa päivässä"

"Kyllä, jopa yksi keksi, pulla tai karkkipatukka tarvitsee seurakseen insuliinia"

Tätä listaa voisi jatkaa loputtomiin.

Toivottavasti moni on tänään oppinut jotain. :)

Maailman diabetespäivä

Eipä muuta.

Kuumetta ja avautumista.

Eerolla on ollut torstaista asti kuume.

Pojasta ei noin muuten näy, että olisi kipeä. Leikkii ja touhuaa niin, että välillä täytyy huomauttaa, josko voisi ottaa vähän rauhallisemmin.

Kuume on keikkunut 38 asteen molemmin puolin. Välillä enemmän, välillä vähemmän. Eilen illalla nukkumaan mennessä oli vielä 38,5. Nyt aamulla ei ollut kuumetta. Pidetään peukkuja, että huomenna pääsisi jo kouluun.

Sokerit ovatkin sitten olleet oma lukunsa. Eero laittaa pieneenkin määrään ruokaa melko paljon inskaa. Ja basaali (perusinska) menee 130%-150% annoksella. Silti sokerit ovat keikkuneet siellä yli viidentoista arvoissa koko ajan (tietää hyvää taas meidän muutenkin jo vain "kohtuulliselle" hobikselle). Paitsi eilen illalla yhtäkkiä sokerit olivat 4,3. Yöllä taas kahdessakympissä, kun iltapalalla laitoin enemmän sitten normaalin systeemin mukaan.

Ketoaineita on ollut vain häviävän pieni määrä. Jotain ilonaihetta sentään.

Itse sain allergisen reaktion omaa lääkitystäni kohtaan. Kädet ovat vieläkin laikukkaat. Eilen olin kauniin pilkullinen koko aamupäivän. Otin allergialääkkeen, (en ole millekään muulle allerginen kuin penisiliinille, ja nyt ilmeisesti tälle uudelle lääkkeelle, joten allergialääkkeet eivät ole käytössä mulla oikeastaan koskaan) ja tulos oli se, että VÄSYTTI. Aivan älyttömästi.

Varmaan osansa väsymykseen teki edellisen yön valvominen Eeron sokereiden takia. Mutta silti, olin loputtoman väsynyt. Nukuin puolentoista tunnin päikkärit. Pelkäsin oikeasti, että nukahdan rattiin kun vein nuorimmaista uimatreeneihin. Menin illalla yhdeksältä nukkumaan. EN herännyt yöllä herätyskellon soittoon, että olisin Eeron sokerit mitannut (josta tietenkin morkkis). Aamulla nousin kahdeksalta. 

Olemme siis Eeron kanssa vielä kotona. Mietin tässä aamupäivällä, että sitä ei taaskaan muistanut, millaista on sairastaminen D-lapsen kanssa. Eero on ollut niin terve tämän syksyn. Jos D-lapsen äiti/isä sairastaa itse (niinkin mitätöntä kuin allergista reaktiota lääkkeeseen), tuntuu kipeän D-lapsen hoitaminen ylitsepääsemättömältä.

Silti monen kunnan Kelassa "nauretaan" selityksille siitä, miten raskasta D-lapsen hoito on. Omaishoidontuen saaminen on arpapeliä, siltä tuntuu. Hoidon vaativuus ei Kelan mielestä ole korkeimpaa tukiluokkaa, vaikka Kelan omilla sivuilla sanotaan ylimmän luokan vaatimuksissa näin:

Ylin vammaistuki on tarkoitettu lapsille, joiden hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu perheelle vaativaa ja ympärivuorokautista rasitusta ja sidonnaisuutta.

Jos minä tai mieheni nyt ollaan yli 5 vuotta joka yö heränneet mittaamaan Eeron sokereita VÄHINTÄÄN kerran, niin miten niin lapsemme hoito ei ole ympärivuorokautista? Eikä päivätkään niin yksinkertaisia ole, tervetuloa vaan kokeilemaan. Jokainen D-perhe voi varmasti allekirjoittaa sen, että D:n hoito on melko sitouttavaa... Emme voi vaan päättää, että tänään ei hoidetakaan.

Tiedän, että on olemassa lapsia, joiden hoito on vielä paljon vaativampaa kuin meidän. Uskon, että on olemassa vanhempia, jotka ovat vielä väsyneempiä kuin me. Mutta se ei poista sitä tosiseikkaa, että kun Kelan vaatimukset lukee, niin ne käyvät kuin naula päähän varmasti JOKAISEN diabeetikon perheen tilanteeseen.

Välillä vaan niin kiukuttaa.


Lisäilenpäs vielä... en siis ole rahanahne. :) Olisi vaan kiva, että joku tuolla korkeammallakin taholla ymmärtäisi, mitä tämä D:n kanssa eläminen oikein on... Ja tuolla ylimmällä tuella voisi jo melkein pitää palkattoman päivän, jolloin voisi vaikka nukkua. 

Toisenlainen isänpäivä

Huomenna juhlitaan isiä.

Ei kuitenkaan joka paikassa. On monia koteja, joissa isää ei enää ole. On vain isä taivaassa. Minulla on ystävä, joka on menettänyt isänsä. Hän sanoi jokunen vuosi sitten, että vaikka isän kuolemasta on jo enemmän aikaa, on isänpäivä aina yhtä vaikea. Muut menevät halaamaan isäänsä, hän voi vaan viedä kynttilän haudalle.

Soitin siskolleni hetki sitten. Hän kuulosti erikoiselta puhelimessa, ja kysyin, onko kaikki hyvin. Hän alkoi itkemään aivan kamalasti ja sanoi, ei ole. Menen kummitytön synttäreiden jälkeen hakemaan hänet meille.

Siskoni lapsilla on huomenna edessään se toisenlainen isänpäivä. Juhlapäivä ilman isää. Pojat ovat tehneet isälle kortit. Ne laminoitiin ja ovat jo nyt isän haudalla.

Voi, miten rankkaa on seurata tätä sivusta. Niin mukana kuin mahdollista, mutta kuitenkin sivusta. Asia ei koske minua kuitenkaan niin paljon kuin heitä. Ja minuakin koskee.

Puhelun jälkeen muistin puhelun viime maaliskuulta, aamulla. Soitin Sallalle. Kysyin itkien, mitä oikein tapahtui. Salla huusi ja itki. "En tiedä! Anna mulle Janne takaisin".

Muistan aina ja ikuisesti, miltä Salla kuulosti.

Tänä isänpäivänä, jos sinulla on mahdollisuus, muista halata ystäviäsi, jotka eivät voi isäänsä enää halata.

Kulje ohi.

Ystäväni avulla löysin Anna Erikssonin uuden levyn, Mana.

Sieltä ystäväni soitti ensimmäisenä kappaleen, joka mahdollisesti soi sinulla tätä lukiessasi, nimittäin tuossa yllä oleva "Kulje ohi".

Upea kappale. En ole koskaan oikein ollut Annan musiikin ystävä. Nyt on päinvastoin.
Kappaleen sanat ovat koskettavat.
Ne sopivat todella hyvin ystävälleni, joka on minulle äärimmäisen rakas. Hän on elämässään kokenut niin paljon asioita, hyviä ja huonoja, että siitä riittäisi kerrottavaa melko paksuun elämänkertaan.
Kappale sopii siskooni, joka menetti miehensä keväällä.
Kappale sopii toiseen rakkaaseen ystävääni, jolla on vaikeaa tällä hetkellä.

Kappale sopii myös minuun. Olen nainen, jonka harteilla on monta tarinaa. Kaikki niistä eivät ole hyviä. Aika moni itkettää minua edelleen.

Olen koukuttunut uuteen televisiosarjaan, Vain elämää. Siinä Jonne Aaron jutteli Kaija Koon kanssa. Puhuivat siitä, miten kappale on tehnyt tehtävänsä, jos se on sielunhoitoa.

Sopii tähän kappaleeseen loistavasti.

Sielunhoitoa sinulle, ystäväni. <3