sunnuntai 24. marraskuuta 2013

Tukea yhteiskunnalta

Minuun otti yhteyttä opiskelija, joka teki koulutehtäväänsä. Siinä hän joutui miettimään, mitä tukea perhe voi saada, kun lapsi on sairastunut diabetekseen. Hän kysyi minulta, voisinko kertoa, mitä tukea me olemme saaneet. Ja minähän voin. :)

Tässä viesti, jonka hänelle kirjoitin. Virheitä on varmasti, monia tuen muotoja ehkä puuttuu. Ei siis kannata kovinkaan kriittisellä silmällä lukea. Kommentteihin otan mielelläni lisätietoa tai infoa vielä muista tuen muodoista. :) Ehkäpä joku joskus saa tästä apua (joko koulutehtäväänsä tai ihan omaan elämään).

Diabeetikkolapsista maksetaan vanhemmille Kelan kautta vammaistukea (kuulostaapa kamalalta lauseelta). Se on sairastumisen alkuvaiheessa (olisiko nykyään puoli vuotta, vai vuosi?? En oikeasti tiedä.) sitä korkeinta (417€) (muokkaus: korkeinta saa vain, jos lapsi on alle 6.v) ja sen jälkeen putoaa korotettuun vammaistukeen (215€).

Sen takia arvailen tuota nykyistä korkeimman kestoa, koska silloin kun Eero sairastui (syksyllä -07) oli vielä vanhat säännöt voimassa ja Eero sai kuusivuotiaaksi asti koko ajan korkeinta tukea. Tätä tukea saadaan 16 vuotiaaksi asti ja sen jälkeen on mahdollisuus hakea vammaistukea 16 vuotta täyttäneelle.

Lisäksi on käsittääkseni mahdollista hakea vammaistuen väliaikaista korotusta korkeimpaan maksuluokkaan myös siinä vaiheessa, jos hoitomuoto muuttuu (esim. monipistoshoidosta muutetaan pumppuhoitoon).  muokkaus: kaikki eivät saa hoitomuodon muutoksesta korotusta, vaikka hakisivatkin. Mulla siis väärää tietoa.

Tuolla rahalla ehkä olisi mahdollista jotakin apua ostaakin, mutta mitään apua esim. kouluaamuihin ei diabeetikkoperheet saa automaattisesti. Meillä olemme ratkaisseet asian niin, että ekaluokkalaisena Eeron ukki (eläkkeellä) tuli meille aina aamuisin, kun Eero meni maanantaisin yhdeksäksi kouluun. Muuten olemme aina pyytäneet että Eero on siinä ryhmässä, joka tulee muina päivinä sitten aina kahdeksaksi (Eeron koulussa on aina maanantait niin, että kaikilla alkaa yhdeksältä). Joten yhteistyö koulun kanssa on tärkeää, jotta oppilaan lukujärjestys saadaan sellaiseksi, että mahdollisimman vähän olisi yksin…

Ykkös- ja kakkosluokilla Eero meni koulun jälkeen aina iltapäiväkerhoon. Iltapäiväkerhoa olisi saanut jatkaa vielä kolmannellakin luokalla poikkeustilanteessa, ja meille sitä tarjottiin. Emme kuitenkaan kokeneet, että Eeron pitää olla iltapäiväkerhossa, vaan hän tulee nykyään suoraan koulusta kotiin. Mutta se mahdollisuus olisi siis ollut.

Eerolla on koulussa avustaja, joka laskee hiilihydraatit Eeron kanssa (tarkistajana), muistuttaa mittaamisesta ja insuliinin laitoista (Eero laittaa itse inskat). Avustaja on tullut kaksi vuotta "automaattisesti" kun saimme lääkärintodistuksen diabetespolilta, jossa mainittiin, että Eeron turvallisen koulupäivän takia avustaja on välttämätön. Nyt kolmannelle luokalle saimme avustajan vasta, kun minä kirjoitin pitkän kirjeen rehtorille (hänen pyynnöstään), missä kerrottiin tarkasti, missä kaikessa on Eeron saatava apua (liitän sen kirjeen tähän viestiin tuohon alle!).

Lisäksi diabetespolin lääkärintodistuksella olemme saaneet Eerolle taksikyydin kouluun (koulumatka n. 3km). Se on helpottanut paljon, sillä eniten itse jännittäisin koulumatkoja (-> meneekö sokerit alas matkalla).

Paljon olemme saaneet tukea ja apua diabetespolin järjestämistä leireistä ja vertaistuki-illoista, sekä diabetesliiton järjestämältä perheleiriltä. Niissä tutustutaan toisiin diabeetikkoperheisiin, saadaan sitä tuikitärkeää vertaistukea ja uutta tietoa diabeteksesta.

Tärkein tuki diabeetikkoperheille on mielestäni vahva tukiverkko, eli paljon ihmisiä, jotka ovat kykeneviä ja halukkaita hoitamaan diabeetikkolasta. Silloin vanhemmat saavat hieman vapautta, koska muutenhan tämän sairauden hoito on 24/7 -tyyppistä. Tukea löytyy myös netistä. Diabetes-vertaistukiryhmiä on useita esim. facebookissa. Sieltä saa apua niin lomakkeiden täytössä kuin ongelmatilanteissa, sekä ymmärtämystä, sillä monet kamppailevat samojen asioiden kanssa.

Jotkut diabeteslasten perheet ovat hakeneet (ja saaneet) myös omaishoidontukea. Itse emme ole koskaan sitä hakeneet, emmekä edes ajatelleet hakea. Usein (kokemukseni mukaan) omaishoidontuen saamiseen tarvitaan kuitenkin myös jokin muu ongelma/sairaus kuin pelkkä diabetes.

… ja tässä vielä lista siitä, mitä kaikkea Eeron hoidossa koulussa pitää ottaa huomioon (diabetes on hyvin yksilöllinen sairaus, joten ehkä kaikilla ei näin paljoa apua tarvita!). Tämän siis lähetin kouluun, jonka tuloksena Eero sai vielä vuodeksi avustajan.

Ehdottoman tärkeää avustajan on olla Eeron kanssa

- erikoispäivinä koko ajan (retket, uimareissut, hiihtopäivät jne, sokerit saattavat laskea nopeastikin liikunnan yhteydessä, itse olemme mitanneet nopeimman laskun 16 mmol kymmenessä minuutissa eli 18->2,1, toisaalta esim. retket saattavat olla jännittäviä, jolloin korjausinskoja tarvitaan, ettei ketoaineita (jotka ovat myrkyllisiä) pääse syntymään)

- aamun ensimmäisellä tunnilla (aamupalan jälkeisen sokerin tarkistus, mahdollinen korjaus ja seuranta)

- ennen ruokaa olevalla tunnilla ja ruokailun aikana (aamupalasta kulunut jo sen verran aikaa, että sokerit saattavat laskea, ruuan yhteydessä sokerin mittaus, hiilihydraattien arviointi, insuliinin laitto yhdessä Eeron kanssa)

- aina liikuntatunneilla (sokeriarvon mittaus ennen liikuntatuntia, Eeron olon seuraaminen liikuntatunnin aikana ja mahdolliset "ruokatankkaukset" ja lisämittaukset)

- iltapäivällä ennen kotiin lähtöä olevalla tunnilla (sokerin mittaus, "tunnustelu" voinnista (voiko laittaa kotiin esim. pyörällä), mahdollinen "tankkaus" ennen kotiin lähtöä)

- flunssan tms. sairauden alussa tai sen "jälkeisinä" päivinä tarve avustajalle suurempi, koska sokerit saattavat sairauden takia heitellä.

-kun luokanopettajalla on sijainen, tarve koko ajan (koska sijainen tuskin osaa toimia hätätilanteissa)

Nämä ylläolevat ovat siis niin ajateltu, että Eeron opettaja on XXXX.  XXXX on koko ajan ollut Eeron hoidon tukena, seuraillut tilannetta ja reagoinut Eeron "ulkoisiin muutoksiin" mittaamalla sokereita, vaikkei avustaja olisi ollut paikalla (YYYY kipeä tms).

Jos Eerolla vaihtuu opettaja, silloin ainakin aluksi jatkuva avustajan tarve (jottei uudelle opettajalle tule liian isoa taakkaa). Tai jos uusi opettaja ei ole halukas opettelemaan Eeron hoitoa, silloin tarve koko ajan. (Eeron turvallisen koulupäivän takaamiseksi).

Käytännössä Eeroa on "vahdittava" jatkuvasti, koska hänellä on taipumus sokereiden nopeaan laskuun (vaarana insuliinishokki ja tajuttomuus) sekä myös nopeisiin korkeisiin (ongelmana mahdolliset ketoaineet, jotka ovat hengenvaarallisia). Siksi Eeron opettajalta vaaditaan myös paneutumista sairauteen ja sen hoitamiseen. Jos Eerolla ei ole jatkuvasti avustajaa, se lisää tuntuvasti luokanopettajan työtaakkaa.


Toivon, että myös luokanopettajan rooli otetaan huomioon avustajien sijoittamista mietittäessä.


Tässä siis näitä minun ajatuksiani.
Kun kirjoittelin tätä listaa, mietin, että aika paljon me apua saamme.
Meillä on asiat valtavan hyvin.


lauantai 2. marraskuuta 2013

Auts.

Välillä sattuu ja tapahtuu.

Minun maanantaini oli sellainen, että olisi kannattanut jäädä peiton alle, kääntää kylkeä ja herätä vasta tiistaina. Koska se ei onnistunut, sain palkaksi raskaan työpäivän (aamun myöhästymisineen), ylinopeussakot ja revähtäneet nivelsiteet nilkassa. 

Otti päähän ja lujaa. Nyt jo vähän naurattaa, mutta silloin ei. Todellakin Murphy piti paikkaansa. Jos jokin voi mennä pieleen, se menee.

Ylihuomenna on taas maanantai. Se ei voi olla kuin parempi. Siihen ei edes paljoa vaadita. :D


maanantai 14. lokakuuta 2013

Syksyä, ihmiset!

Hups vaan, nyt on syksy!

Töitä, opiskelua, lasten harrastamista, ystäviä,  teatteria, pieniä reissuja, joulun odotusta. Sitä on meidän perheen syksy.

Iso harppaus eteenpäin Eeron itsenäisessä diabeteksen hoidossa tuli pari viikkoa sitten, ihan vahingossa. Eerolta lähti koulussa kanyyli irti. Avustaja soitti Kallelle, joka oli palaverissa, eikä päässyt auttamaan. Minä olin Turussa opiskelemassa, enkä päässyt auttamaan. Kalle oli sanonut, että ei hätää, tunnin päästä Eero on kotona, mitään katastrofaalista ei ehdi tapahtumaan (koulussa ei ole kynää, jolla vois inskaa laittaa).

No, avustaja ja opettaja olivat hetken mietittyään alkaneet Eeron kanssa vaihtamaan kanyylia. Opettajalle ja avustajalle on näytetty kanyylin vaihto, ja he ovat sitä myös harjoitelleet, mutta eivät ole koskaan joutuneet sitä vaihtamaan. Eero oli sitten itse laittanut kanyylin paikoilleen!

Tästä innostuneena Eero on nyt vaihtanut kanyylin joka kerta itse (paitsi viime yönä, kun minä vaihdoin...). Kerran on vetänyt jopa insuliinit itse. Iso askel siis itsenäisyyteen myös diabeteksen saralla. Eero itse oli todella ylpeä itsestään.


Eeron leipomaa


Samainen poika (9v, saanen huomauttaa) kutsui pari viikkoa sitten Salla-kummin perheineen illalliselle. Leipoi alkuruuaksi tomaatti-oliivi focacciaa, pääruuaksi oli kanaa (marinoitu itse) ja basmatiriisiä sekä naan-leipää (leivottu itse) ja salaattia (jonka teki pikkuveli).



jälkkäriä :P







Jälkkäriksi oli sokerikakkua vadelmatäytteellä ja mascarponekermaa.

Meidän perheen MasterChef. <3




lauantai 24. elokuuta 2013

Tukiverkko

Se, joka pitää pinnalla kun ei itse jaksa. Se, joka sanoo: "hei, anna mä autan." Se on tukiverkko.

Meillä on laaja tukiverkko. Olemme siitä äärettömän onnellisia ja kiitollisia.
Jollakin toisella diabetesperheellä ei ole asiat yhtä hyvin kuin meillä. On perheitä, jotka eivät ole saaneet ketään opettelemaan diabeetikon hoitoa.

Yhdetkin auttavat kädet ovat arvokkaat.

Meillä niitä käsiä on useita. Kallen vanhemmat, äitini, pikkusiskoni. He kaikki osaavat ja haluavat "hoitaa" Eeroa samalla tavalla kuin ketä tahansa lapsenlastaan tai sisarenpoikaansa (meillä kun on vaan noita poikia siskoilla).

Ja nyt, rakas isosiskoni ja hänen perheensä halusivat myös tulla osaksi tukiverkkoamme. Siskoni olisi halunnut auttaa jo vuosia sitten, mutta silloin hän asui niin kaukana, että se oli lähes mahdotonta. Olen onnellinen siitä, että Salla on nyt lähellä, vaikkakin vasta niin kipeän surun kautta se tuli mahdolliseksi.

Eero sanoi minulle perjantaina: "Mä meen ensimmäistä kertaa Sallakummille yöks, kun se asu ennen niin kaukana ja nyt ihan lähellä!" Pojat, molemmat, odottivat innolla serkusten iltaa ja yökyläilyä.

Vein pojat niin, että Salla oli vielä töissä, ja Sallan kihlattu, Sami, oli kotona. Käytiin ohjeita läpi, ihmeteltiin asioita ja sanoin monesti: "kysykää Eerolta, hän osaa tämän."

Huomasin kaksi asiaa.

Eero osaa oman hoitonsa. Olen ihan varma, että hän osaa. Todella hyvin. Tunsin ylpeyttä, mutta myös surua. Pieni poikani (oikeastaan jo aika iso) on melkoisen koulun käynyt jo elämässään läpi.

Toinen huomioni liittyi Samiin. Siinä hän istui, esitti kysymyksiä ja oli kiinnostunut. Ei hänen ollut pakko. Ei hänen olisi tarvinnut. Hän oli kuitenkin sanonut Sallalle, että kyllä se sopii, hän kyllä kanssa opettelee. Itketti ihan, kun mietin, miten hyvältä tuntui. Hänkin haluaa oppia, auttaa ja olla osa myös meidän arkeamme.

Kaikki oli mennyt hyvin. Yöllä sensori oli piipannut matalaa sokeria, mutta siitäkin he olivat selvinneet. Ja noin vain, meillä on kaksi uutta rakasta ihmistä tukiverkossamme.

Kiitos.

tiistai 13. elokuuta 2013

Viime yönä, kello viideltä, Eero tuli supattamaan korvaan:

"Äiti, mä heräsin ja sokerit oli 2.3. Otin jo pillimehun, voinko ottaa vielä leivän?"

Mun kolmasluokkalainen. Iso poika jo.
Niin ja leipäkin otettiin, mutta siitä laitettiin sitten jo insuliinia.


Heinäkuussa lintsillä. :)

maanantai 22. heinäkuuta 2013

Herkuista

Meillä ei ole karkkipäivää. Olemme kokeneet sen paremmaksi ratkaisuksi.
Jos kerran viikossa Eero saisi vaikka karkkipussin (pienenkin), siinä olisi helposti melkein 200 hiilihydraattia. Eikä siinä mitään, jos vain menisi inskojen laitolla. Silloin saattaisi toimia. Sataan hiilariin laitettaisiin 5 yksikköä insuliinia.

Mutta meillä se ei mene niin (taas jollain toisella diabetesperheellä saattaa mennäkin, mutta ei meillä). Herkuttelu vaikuttaa meillä sokereihin viiveellä.

Meillä saattaa olla niin, että herkuttelun jälkeen (2h) mitattu sokeri on oikein hyvä, 4-6 välillä. Mutta kolmen-neljän tunnin päästä sokerit ovatkin vaikka 20. Ja sieltä verensokeri laskee todella tuskallisen hitaasti. Kerran (super)herkkupäivänä kävi niin, että sokerit normalisoituivat seuraavana iltapäivänä! Muuta syytä ei keksitty kuin se, että oli poika vetänyt selkeästi yli 100hh herkkua.

100hh on kuitenkin yllättävän vähän.

Yksi dumlekarkki (Eeron suosikki) on 5hh. Eli sata hiilaria tarkoittaisi 20 dumlekarkkia. Pussissa on n. 30 karkkia.

Lakritsipala on myös meidän laskuissa 5hh. Pienessä pussissa on n. 30 palaa.

Ässämix karkkipussi, mitä kaikkia niitä hässäköitä ja pelixejä ja muita on... niistä se ihan PIENIN on 180g, eli 180hh.  Ässämixin isot pussit on jo 350g, eli 350hh.

Joten melkoisia hiilarimääriä karkeissa on... itse kyllä pystyn (helposti!) syömään tuon 350g:n pussin. Eerolle se ei vain käy.  Siksipä meillä on vieläkin nuuttipukin päivän karkkeja hyllyssä. Ja viime hiihtoloman laivakarkkeja. Edellisestä (2012!) pääsiäisestä jääneet karkit heitin just roskikseen.

Mutta herkutellaan me, monestikin viikossa välillä, mutta vähän kerrallaan. Vaikkapa jätski tai tikkari jälkkäriksi. Tai pala pullaa.

Ja niin kuin ennenkin olen sanonut, synttärit on oma juttunsa. Siellä saa herkutella. Viime viikolla Eerolla oli kahdet synttärit. Luokkakaverin ja naapurin pojan. Ja todellakin sai syödä niin paljon kuin mieli teki. Ja söi. Ja siitäkin selvittiin. :)

Herkullista viikkoa. :)








sunnuntai 7. heinäkuuta 2013

Kuulumisia kesälaitumilta

Kesäkuussa olimme Espanjassa, Morairassa kaksi ihanaa viikkoa. Reissu meni loistavasti.

Lentokentällä ei tällä kertaa erikseen tarkisteltu mukanamme kulkevia kylmäpatruunoita, vaan "päästivät ne läpi" suoraan. Viime reissulla etsittiin esimies miettimään, voiko kylmäpatruunoita viedä lentokoneeseen. Silloinkin voi, mutta nyt sitä ei edes ihmetelty.

Paikka oli uskomattoman kiva. Rauhallinen, lapsiperheelle sopiva. Rannat siistejä ja matalia. Ilmat suosivat, lämmintä ja aurinkoa riitti joka päivälle.

Eeron sokerit olivat melkolailla kuosissa koko ajan, kanyylit pysyivät eikä kuumuus suuria temppuja tehnyt. Insuliiniannokset pidettiin normaaleina. Eero ui todella paljon, joten oli hyvä, kun mukana oli pieni kylmälaukku, mihin sai pumpun aina viileään piiloon. Samalla juomat pysyivät kivasti kylmänä.
 

Vesipuistossakin käytiin.

Siellä pumppu oli lähes koko ajan irti. Ruualla kiinnitettiin pumppu paikoilleen ja laitettiin inskaa.

Niin paljon tuli vesipuistossa uitua, että sokerit oli pikemminkin matalalla kuin korkealla.

Olimme sattumoisin samaan aikaan Morairassa kuin toiset ystävämme, joten vesipuistopäivä vietettiin isolla suomalaisporukalla. Kävimme myös kyläilemässä toisessa suomalaisasunnossa. Hauskaa. :)

Lomalle Espanjaan saatiin myös suru-uutinen. Isoäitini, eli äitini äiti, oli nukkunut pois.





Juhannusta vietimme perheen parissa mökillä.

Ihana viikonloppu täynnä laulua ja naurua.  Ja tietysti hyvää ruokaa. ;)


Lapset saivat mökille trampoliinin, joten heilläkin riitti puuhaa. Ja tramppis on kyllä hyvä sokerien tasoittaja!







Juhannuksen jälkeen matkasimme Jyväskylän välipysähdyksen kautta Kajaaniin saattamaan isoäitini viimeiselle matkalleen. Surullisesta teemastaan huolimatta oli mukava nähdä niitäkin sukulaisia, joita ei muuten ole pitkään aikaan nähnyt. Isoäitiä on ikävä. Hänen ajatusmaailmastaan ja pyyteettömästä rakkaudestaan voisi moni (minäkin) ottaa oppia.

Olimme viime viikolla pari yötä mökillä ja toiseksi yöksi saimme ihanan kummityttömme sinne perheineen. Paistoimme tikkupullaa ja vaahtokarkkeja nuotiolla. Suosittelen. Uitiin (myös minä!) monta kertaa. Vesi oli ihanan lämmintä.

Tänä viikonloppuna olemme juhlistaneet Hannaa, joka pääsi ripille ja Jerryä joka täytti kuusi vuotta. 

Tulevia lomasuunnitelmia ei kauheasti ole. Viikonloppuna juhlistetaan Samin 40-vuotisjuhlia Vesilahdella. Linnanmäelle mennään viikon päästä. Viihdymme Helsingissä muutaman yön siskon kotia lainaten. :)

Kesä on ihana. <3

AI NIIN! Diabeteskontrollikin oli. Pitkäaikaissokeri oli laskenut. 9,2->8,8. Suunta on siis oikea! (minä tietenkin toivoin, että laskua olisi ollut enemmän, mutta pitkän noususuhdanteen jälkeen oli ihan kiva, että oli lähtenyt alaspäin) Vuosikokeetkin otettiin, ne olivat kaikki ihan ok. Hyvä niin. <3

perjantai 24. toukokuuta 2013

Lomailua diabeetikon kanssa

Vielä viikko töitä. Mulla se on käytännössä 4 päivää, koska oon ens viikolla kaks päivää pois töistä.

Sunnuntaina 2.6. meidän perheen auton nokka näyttää kohden Helsinkiä. Siskon kanssa vietetyn päivän jälkeen pienet unet hotellissa, puoli neljältä ylös ja lentokentälle. Lento lähtee aamuvarhaisella kohti Alicantea, Espanjaa.

Mahtavaa. :)

Ollaan lähdössä matkaan ystäväperheen kanssa. Tiedossa kaksi viikkoa rentoa olemista ilman tarkkoja suunnitelmia. Vesipuistoon olen luvannut pojat viedä. Ja Santa Polan Polaparkiin (huvipuisto vähän pienemmille). Kävin tietenkin lastenpolilta hakemassa tarvikkeita reissua varten. Olen varmistelija, joten tavaraa lähtee mukaan sen verran, että triplavahingonkin jälkeen vielä tavaraa on.

Käsimatkatavaroista löytyy kahden viikon reissua varten (varavarajuttujen jälkeen):

2 laatikkoa Mio kanyyleita
2 laatikkoa infuusiosettejä
7 laatikkoa vs-liuskoja
1 laatikko kynäneuloja
insuliinikynä
2 pussia ruiskuja
2 laatikkoa ketoliuskoja
ketomittari
varamittari vs mittaamiseen
varapatterit
insuliineja 3-4 pakettia frio kylmäpussissa (en ole vielä päättänyt, kolme tai neljä, inskat on vielä tietenkin jääkaapissa)
siripiriä 2 pakettia (ja 2 pakettia ruumaan menevässä laukussa)
todistukset ja reseptit

Lisäksi meillä on tänä vuonna kaksi hoidon tarvitsijaa, joten astmalääkesysteemit otetaan kanssa mukaan:

Flixotide
varaflixotide
Ventoline
varaventoline
babyhaler
allergialääkkeet
reseptit

Siihen se yksi käsimatkatavaralaukku sitten menikin.

Jotenkin nyt olen elänyt kovin vahvasti surukautta tämän diabeteksen kanssa. Tänäänkin listaa tehdessäni (ja tavaroita laukkuun laittaessani) olin kovin surullinen. Iloinen matkasta, totta kai. Mutta että kahden lapsen hyvinvoinnin takia joudumme ottamaan yhden LAUKUN erinäisiä lääketarpeita mukaan. Äidille ja isälle riittää särky- närästys- ja mahdollisesti tarvittava ripulilääke. Jossain kohtaa on mennyt pieleen. Ei sen näin pitänyt mennä.

Ja silti, katson lapsiani, jotka ovat TERVEITÄ, täynnä energiaa ja matkakuumetta. Kunhan huolehdimme heidän perustarpeistaan ja lääkityksestä.

Asiat voisivat olla huonomminkin. Loma odottaa. :) Meidän perheessä joka kesä iloitaan siitä, että vanhemmilla on sama ammatti.

Käsimatkatavaralaukku tuli täyteen.



tiistai 21. toukokuuta 2013

Hymyssä suin :)

Eilen kuulin, että Eeron avustaja jatkaa Eeron kanssa vielä ensi vuonna (kun E on kolmannella).
Mahtavaa! Olemme kovasti tykänneet avustajasta ja yhteistyö hänen kanssaan on sujunut hienosti.
Mukavaa aloittaa lomaa, kun ei tarvitse jännittää tulevaa syksyä. Muutoksia tulee kuitenkin (uusia opettajia, tulee kotiin suoraan koulusta jne), joten on kiva, että jotain pysyvää on koulussa. Eeron turvallinen koulupäivä on taattu.

Lisäksi iloitsin eilen korkeista sokereista. En sen takia, että oli korkeita, vaan sen takia, että Eero huomasi tuntemuksen!! Korkeilla ei siis ole itse huomannut yhtään mitään erityistä olossaan.
Nyt oli koulussa miettinyt: "mulla taitaa olla korkeella sokerit, kun silmissä tuntuu sillai sumeelta". Sokerit oli mitattu ja ne oli 16. Voi sitä iloa, kun sai sanoa Eerolle, että nyt aina jos tuntuu samalta, mitataan sokerit ja sitten korjataan! Aivan huippuhienoa kun alkaa tuntemaan itse paremmin onko sokerit korkeella vai matalalla (toki matalat on huomannut jo aika hyvin alusta asti). Eero sai kyllä melko vuolaat kehut sekä äidiltä että isältä, kun noin fiksusti oli osannut omaa oloaan miettiä. <3

Sokerit on muuten kyllä olleet aika matalilla ja tankkailtu on. Kesä. Mahdollisimman paljon ulkona: pyöräilyä, tramppista, juoksua ja nyt uutena innostuksena sählyn peluuta pihalla. Matalallehan siinä helposti mennään. Täytyy basaalia varmaan vähän prosentuaalisesti muuttaa, jos ei Eeron keho totu kesämeininkiin, niinkuin yleensä (eli meillä on monena kesänä ollut niin, että pari viikkoa mennään vähän matalammilla kun alkaa lämpimät, sitten tasoittuu normaaliksi).

Niilon kanssa oli tänään astmakontrolli. Spirometria meni hienosti. Tulokset selkeästi paremmat.
Jokapäiväistä lääkitystä jatketaan kuukausi, sitten koitetaan olla ilman, että elokuussa kontrollissa saataisiin spirometriatulos ilman lääkettä.

Pian on loma. Mahtavaa.

Tänään oli vapaapäivä, vietettiin sitä Niilon kontrollin jälkeen läheisellä rannalla.

keskiviikko 15. toukokuuta 2013

ylihoitoa

Eeron pitkäaikaissokerin laskemiseksi tehtiin mielestäni melko erikoinen muutos meidän arkeen.

Yömittaukset (joita olemme siis tehneet sairastumisesta (-07) lähtien joka yö 2-5 kertaa yössä) käskettiin jättämään pois. Ollaan siitä ennenkin puhuttu, että yöt ovat nukkumista varten. Polilla sitten olen aina selittänyt, miten hankalia meidän yöt ovat. Aina olen saanut ymmärrystä sille, että olemme jatkaneet mittauksia öisin.

Nyt tuli kielto. Ei selityksiä. Ei mittauksia enää yöllä. Toki mittaamme kun menemme nukkumaan, mutta sen jälkeen vasta aamulla.

Ihmetys on ollut suuri. Aamuarvot ovat parantuneet selkeästi. Toki olemme pieniä korjauksia tehneet myös yön basaaliin, mutta silti tuntuu kummalliselta. Mittasimme ja mittasimme, tulos huono. Lakkaamme mittaamasta, tulos parempi (ainakin tuntuisi siltä, uutta pitkäaikaissokeria ei olla otettu vielä).

Meillä alkoi ilmeisesti mennä ylihoitamisen puolelle. Näin olen päätellyt. Öisin me mittasimme liian usein, korjasimme liian usein (vaikka pumppu kontrolloi aktiivista insuliinia, niin silti) ja tuloksena vuoristorataa. Mennään ylös, rytinällä alas ja taas ylös...

Mielenkiinnolla odotan, mitä pitkäaikaissokeri on.
Poika on kuitenkin aamuisin ollut paremman tuulinen, aamutoimet sujuu helpommin ja kouluun lähtee reippaampi poika.

Ja me vanhemmat olemme nukkuneet.

Onnea.

lauantai 27. huhtikuuta 2013

Pikkuveli

Aika vähän on tullut kirjoiteltua Eeron pikkuveljestä.
Niilo on vilkas, aurinkoinen, ihana lapsi, jolle sattuu ja tapahtuu. Monet kavereista eivät enää edes ylläty, kun kerron mitä Nipalle on taas sattunut.

Niilo söi pienenä vessanraikastimen. Suoraan pöntöstä. Joi isänsä partavettä. Veti pähkinän keuhkoonsa. Ja lukemattomia pienempiä juttuja on tapahtunut.

Viime sunnuntaina Niilo alkoi yskiä. Ihmeteltiin vähän, mistä se johtui, kun ei ole mitään flunssaakaan. Maanantaina oli hoidossa, sielläkin yski tosi paljon, eikä ruoka maistunut (hyvin poikkeuksellista meidän Nipalle ;) ). Illalla nousi lämpö. Flunssa siis kuitenkin, ajattelin.

Maanantain ja tiistain välisenä yönä Niilo tuli meidän viereen. Yski kovasti. Hän piti aina pienen yskähdyksen uloshengityksen lomassa. Me yritimme (koska kurkku sattui yskimisen takia) rauhoitella häntä hengittämään normaalisti. Ärsyynnyimmekin hieman, koska oli yö, ja hän valvotti meitä molempia.

Kolmen aikaan mietin, pitäisikö lähteä lääkäriin, mutta ei sitten lähdetty kumminkaan. Niilo itki, että ei saa henkeä (MIKSI EN LÄHTENYT??? Helppoa olla jälkiviisas. Jos lapsi itkee, ettei saa henkeä, tuskin pelleilee... ainakaan keskellä yötä).

Aamulla varasin yksityiseltä lääkäriajan. Se oli 10.45.

Yhdeksältä huomasin, että Niilo hengittää tosi vaivalloisesti. Näin, miten käyttää sekä vatsaansa, että hartioitaan hengittämiseen. Olin nähnyt hänen käyttävän apulihaksia aiemminkin. Silloin oli pähkinä tukkinut vasemman keuhkoputken, ja mentiin eteenpäin vain oikean keuhkon kanssa.

Soitin vielä siskolleni (jonka lapsella on astma) ja kysyin, uskallanko odottaa melkein kaksi tuntia lääkäriä. Salla sanoi, että ei uskalla. Menkää heti.

Päivystyseen siis mentiin. Happisaturaatio 88-93 välillä. Ei siis huippuhuonoja lukemia, mutta alentuneita kuitenkin. Keuhkoissa ei rahinoita (=ei keuhkokuume). Oisko larygniitti, mietin. Lääkäri ei kommentoinut sen enempää, mikä voisi olla, vaan menimme hengittämään spiiralla avaavaa lääkettä. Otettiin myös tulehdusarvot. Tilanne avaavan lääkkeen jälkeen oli ennallaan, eli helpotusta ei tullut ollenkaan.

Silloin lääkäri lähetti meidän lasten polille, että lastenlääkäri saa katsoa + on mahdollista tehdä spirometria (tutkitaan keuhkojen tilavuutta ja varmaan paljon kaikkea muuta, mutta siinä tilanteessa meni multa aika paljon ohi). Sinne siis, tuttu paikka, koska Eeron polikäynnit ovat siellä. Spirometria tehtiin, tulokset erittäin heikot. En muista muita numeroita, mutta keuhkojen tilavuus 50%. Lääkäri kuunteli taas keuhkot, pyysi Niiloa puhaltamaan kuunnellessaan ja sieltä se sitten löytyi. Vinkuna.

"Ihan selkeä astmakohtaus". Olin hieman hämilläni. Eihän meillä ole astmaa. Meillä on diabetes. Ja se on meidän toisella pojalla. Tämä lapsi on terve.

Mutta niin vain oli, astmaa. Päivä vietettiin polilla, hengiteltiin spiiralla lääkettä, tehtiin Prick-testit (pölypunkkiallergia... se tästä nyt vielä puuttui) ja odotettiin kohtauksen laantumista. Kotiin lähdettiin kortisonin, ventolinen ja flixotiden kanssa.

Monet ystävät tsemppasivat (ihan niinkuin asia onkin) "onneksi astma on helppo hoitaa, eikä häiritse elämää juurikaan, kunhan sen osaa ottaa huomioon". Yksi sanoi (juuri niinkuin ajattelen): "olisihan se yksi pitkäaikaissairaus teidän perheeseen kuitenkin riittänyt". 

Niin olisi.

Mutta näillä mennään. Toivotaan, että Niilon astmailu olisi vain väliaikainen vieras tai pahimmillaan jokakeväinen harmi. Toivotaan, ettei jokapäiväinen.

Reipas pieni potilas <3


 

torstai 4. huhtikuuta 2013

Desimaaliluku

9,2.

Aika paljon pienempi luku kuin 20,6. Tai 15,4. Tai 178,99.

Mutta silti todellakin riittävän iso luku saamaan mut itkemään puhelimessa, Kortelan ABC:n pihalla.
Eipä siinä ohi ajavat autot kovinkaan paljoa voineet olla huomaamatta. Meikäläinen vollas, ja kunnolla.

Puhelu alkoi kivoissa merkeissä.
- Miten Eero pärjäsi koulun jälkeen yksin kotona?
- Tosi hienosti. Oli syönyt, laittanut inskat ja teki läksyjä.
- Pääsikö hyvin ovesta (joka oli siis lukossa)?
- Juu, ei mitään ongelmaa.
- No mites ne Espanjan reissun todistukset?
- Saatiin.

Ja sitten se kysymys.

- Mites hobis?
- No, se nyt oli sit taas vähän noussu... 9,2.

- VÄHÄN?!?!?!? Aivan järkyttävän paljon.

Ja sitten itku.

Soitin diabeteshoitajalle. En saanut puhutuksi, itkin vain.
Tiina-Maria oli ihana. Lohdutti, puhui viisaita. Antoi konkreettisia vinkkejä.

Sanon aina (lapsilleni, oppilailleni jne): Teet vain parhaasi, se kyllä riittää.
Nyt just tuntuu, että se ei todellakaan riitä.

Sain ihania viestejä vertaistukipalstalla. Heille iso kiitos. <3
Kaverit lohduttivat ja puhuivat viisaita. Heillekin iso kiitos. <3

Itellä alkaa vaan usko mennä. Tästä ei tule hittojakaan. Suoritusta päivästä toiseen, hiilareita päivästä toiseen, inskoja päivästä toiseen. Ja vituiks menee.

Huomenna on taas parempi päivä. Tiedän sen. Tänään kuitenkin suren ja murehdin tämän pahan olon ulos. Sitten henkäisen syvään ja jatkan taas.




maanantai 25. maaliskuuta 2013

Pääsiäinen


Meillä pääsiäinen on yhdessäoloa perheen kanssa. Tänä vuonna menemme rakkaiden ystävien luokse.
Maanantaina osallistumme ortodoksiseen jumalanpalvelukseen Turussa. Ekaa kertaa elämässäni, äitini toiveesta. Kyseessä on kuitenkin lasten pääsiäisjumalanpalvelus, joten kesto ja sisältö on varmasti näille perheen pienimmillekin ihan sopiva.

Voi, kun lumi sulaisi pian. Kevätaurinko tuntuu ihanalta. Kaipaan kevättä. Olen saanut ihan tarpeekseni kylmyydestä ja talvesta.

Eiliset virpojat lämmittivät mieltäni. Jospa noissa oksissa olisi sen verran taikaa, että saataisiin kevät vihdoin alulle? Pääsiäisen odotuksessa. 


maanantai 18. maaliskuuta 2013

Minun siskoni

Vuosi sitten kaikki oli hyvin.
Vuosi sitten sisareni oli ehjä. Tai ei ainakaan täysin hajalla.

Onko siitä jo vuosi?
Tuntuu kuin sekä olisi ollut hetki sitten.

Siskoni joutui läpikäymään maanpäällisen helvetin. Jokainen hetki oli tuskaa, jokainen hengenveto teki kipeää. Miten siitä voi selvitä? En tiedä, koska en ole joutunut sitä läpikäymään.

Mutta pikku hiljaa. Hetki hetkeltä olikin hitusen helpompi hengittää. Pienen hetken ei tuntunutkaan niin musertavalta. Askel askeleelta elämä olikin jo iloisempaa. Erilaista, ei vapaaehtoisesti valittua, mutta onnellisempaa kuin maaliskuun 19. päivän jälkeen oli ollut.

Siskoni on selviytyjä. Hän selviytyy joka päivä sellaisesta, mistä ei itsekään uskonut selviytyvänsä.

Minä olen ylpeä siitä, miten hienosti siskoni on koonnut elämänsä pienet sirpaleet takaisin kasaan. Erilaiseksi kuin kukaan olisi osannut kuvitella, arpiseksi, mutta ehjäksi. Hän on antanut pojille kodin. Kodin jossa saa nauraa, itkeä, kiukutella ja elää normaalia elämää. Hän antaa pojille sylin. Hän antaa pojille lohdun. Hän tekee sen päivästä toiseen, koska niin kuuluu tehdä.

Ikuisesti olen kiitollinen myös sille rakkaudelle, jolle löytyi sijaa Sallan elämässä. Ilman sinua Salla ei olisi tässä vaiheessa missä on nyt. Edelleen rikkinäisenä, mutta luottavaisempana siihen, että on taas mahdollisuus onneen.

Salla ei tätä elämää ehkä itselleen ajatellut, mutta uskon, että tästäkin elämästä hän saa itselleen sen onnen jonka hän on ansainnut.

Huomenna meidän perheemme elää vuoden takaisia tunnelmia hetki hetkeltä. Huominen on vaikea päivä meille kaikille, erityisesti Sallalle ja pojille.

Silti, toivoa on. Toivoa paremmasta. Toivoa siitä, ettei enää satu.




perjantai 15. maaliskuuta 2013

Kiire? On.

Tällä hetkellä on trendikästä olla luomu, slow, itsetehty jne.

Arvostan sellaisia ihmisiä ihan sata lasissa, jotka pystyvät luomuilemaan, hidastamaan ja tekemään kaiken itse.

Musta tuntuu, että sellaisilla ihmisillä on enemmän tunteja vuorokaudessa kuin mulla.
Pitäisi hidastaa, mutta kun ei ehdi!

Töissä on pakko käydä, jotta saa rahaa. Kaupassa on pakko käydä, jotta saa ruokaa. Sitä ruokaa on tehtävä. Siivotakin täytyy. Ainakin joskus. Tiskit koneeseen ja ulos. Pyykit koneeseen ja ulos. Diabetesta on hoidettava. Lapsille olisi kiva päästä harrastuksiin. Yhdessä olisi kiva tehdä kaikkea.
Omasta kunnostakin olisi huolehdittava. Tähän kaikkeen rumbaan päälle päätin sitten hakea vielä opiskelemaan (ajatuksella, en mä kuitenkaan pääse). Ja pääsin. No tottahan se hoidetaan. Se on mulle tärkeää. Ja kun tykkään olla mukana kaikessa (vanhempainyhdistyksen toiminnassa, osallistua kulttuurijuttuihin, käydä tapahtumissa ja kylässä kavereiden luona).

Välillä ajatus tekemättömistä töistä hengästyttää. Eletään ruuhkavuosia tosissaan.



Diabetesleirillä tuli se ajatus pintaan. Käytän itsestäni ja energiastani pääpiirteittäin 100% joka ainoa päivä. Jos jotakin poikkeavaa, yllättävää tai valitettavasti katastrofaalista (kuten viime keväänä) tapahtuu, ei mun energia enää riitäkään. Silloin ollaan hukassa. Tai ainakin jotkut asiat jää todellakin tekemättä.

Siksipä tunnustan. Meillä syödään myös niitten toisten äitien tekemää ruokaa. Meillä ei tehdä kaikkea itse. Jos saan nipistettyä ruuanlaitosta puoli tuntia siihen, että pelaan lapsen kanssa Unoa, on se hyvään tarkoitukseen käytetty puolituntinen. Olen mahdollisuuksien rajoissa eko ja luomu. Mielelläni valitsen luomua. Joskus unohdan sen. Tunnustan. Noista kolmesta ensin mainitsemastani trendilinjasta koitan löytää hidastamisen. Koitan rauhoittua lasten kanssa olemiseen, en suorittamiseen. Koitan rauhoittua itseni kuuntelemiseen. Kallen kuuntelemiseen.

Tällä hetkellä kehoni ja/tai mieleni on sanomassa stop, en jaksa. Koitan kuunnella. Siksipä tänään meillä herkutellaan sohvan ääressä katsellen Voice of Finlandia. Eikä lähdetä hiihtämään tai luistelemaan tai tekemään jotain, mitä "kuuluu" lapsiperheen tehdä.

Mukavaa, rauhallista viikonloppua sinulle. <3

perjantai 8. maaliskuuta 2013

Murphyn laki - osa 2

Eero tekee läksyjä. Niilo huutaa menevänsä vessaan. Mä alan paistaa ruuaksi lohimedaljonkeja.

Sitten Eero alkaa valittaa huonoa oloa, sokerit mittaukseen -> H1, joten ketototkin mittaukseen... En ehdi, koska samalla vessasta ("kakkosella" oleva) Niilo huutaa, että verta tulee nenästä.

Hyökkään sinne ketomittari kädessä ja annan paperia (Nipan paita tietty ihan veressä, koska sitä verta tulee ihan solkenaan). Samalla huikkaan Eerolle, et mittaa ketot.

Mut mullahan oli se mittari. Juoksutan mittarin Eerolle, sen jälkeen Niilolle lisää paperia. Pyllykin pitää pyyhkiä, ja voitko äiti nostaa housut kun mä en pysty (kädet veressä ja paperia pitää pitää vielä).

Ketoaineet koholla, otahan juotavaa. Vaihdetaan sitten kanyyli ja inskat.

Tässä vaiheessa muistan ne hiton lohimedaljongit. Otan pois levyltä ja vaihdan sen kanyylin. Korjaavat inskat menemään.

Niilon verenvuoto lakkaa, Eero jatkaa läksyjä. Mä koitan pelastaa lohimedaljongit. Eipä uskois, että tämä kaikki tapahtui vajaassa vartissa.

Ruokakin saatiin syötyä. Oli jopa ihan hyvää, vaikka en paistinpannun vieressä seisonutkaan.

Miksi tällaista tapahtuu aina silloin, kun se toinen puolisko on poissa kotoa??? Murphy.

sunnuntai 3. maaliskuuta 2013

Perheleiriltä terveisiä!

Onpa taas aika hujahtanut jonnekin, kun en ole ehtinyt kirjoittelemaan. :)

Viime viikon vietimme Tampereen diabeteskeskuksessa perheleirillä.
Pääsimme leirille Kelan kustantamana, joten koko perhe sai osallistua.

Leirillä oli 14 perhettä, joissa jokaisessa oli diabeetikko (kahdessa perheessä kaksi, mutta toisen perheen toinen diabeetikko oli jo aikuinen, eikä ollut mukana).

Joka päivä meillä oli vanhemmille järjestettyä ohjelmaa. Keskusteluja lääkärin, ravitsemusterapeutin, diabeteshoitajan tai psykologin kanssa. Samaan aikaan lapset saivat omissa "kotikoloissaan" tehdä kaikkea mukavaa. Diabeteslapset saivat myös keskustella diabeteshoitajan kanssa ryhmissä.

Ruoka oli hyvää. Ulkona hieno ilma. Tehtiin lumiukkoja, laskettiin mäkeä ja paistettiin tikkupullaa. Liikuntasalissa pelattiin sählyä, sulkkista ja heiteltiin koreja. Saunassa oli lämmintä, uimassakin päästiin käymään useampaan kertaan (altaassa tosin).

Seura oli todella hyvää.

Suurin anti näillä leireillä onkin mielestäni vertaistuki. Kun puhut jostakin, niin se toinen ihminen siinä vieressä YMMÄRTÄÄ. On kokenut samaa, tai lähes samaa. Juttua olisi riittänyt vaikka toiseksikin viikoksi. Tämä viikko antoi paljon tietoa, mutta myös voimaa jaksaa jatkaa eteenpäin.

Itselleni sain "synninpäästön". Puhuin siitä, miten koen Eeron pitkäaikaissokerin olevan jotenkin hoidon onnistumisen mittari ja arvottavan minua äitinä. En olekaan ainoa. Ja se on ihan normaalia. Vaikkakin turhaa. Lääkäri kertoi, mistä pitkäaikaissokeri tulee ja miten toisilla pitkäaikaissokeri on korkeampi, vaikka arvot olisivat hyviä. Tieteellistä juttua, jota en tässä ala enempää selittelemään, mutta helpotti mun syyllisyyttäni todella paljon (katsotaan sitten huhtikuussa, kun on kontrolli, että muistanko tämän).

Eeron mielestä hauskinta oli Funparkin retki (oli muuten todella kiva paikka!) ja se, kun painettiin t-paidat. Niilon mielestä hauskinta oli kaikki. Niilo kysyi viimeisenä iltana: "Voitaisko olla vielä sata yötä?" Niinpä. :)


lauantai 26. tammikuuta 2013

Uusi pumppu

Torstai oli melkoinen tietopakettipäivä.
Vaikka pumppuilu on meille tuttua jo neljän vuoden ajalta, oli silti uudessa pumpussa omaksuttavaa paljon. Kaikki toiminnot tulevat hieman eri tavalla. Sensorijutut piti katsoa. Asetuksia muuttaa Eeron tarpeita vastaaviksi.

Torstaina istuin klo 9-13 ja kuuntelin sekä harjoittelin. Klo 11 uusi pumppu oli kiinni Eerossa, sensorointi täydessä vauhdissa. Asiaa riitti kuitenkin vielä pariksi tuntia sen jälkeenkin. Ja sitten kahdelta menin itse "opettamaan" uuden pumpun käyttöä koululle.

Olin ajatellut, että Eeron avustaja olisi paikalla, ja jos opettaja ehtii, niin sitten hän. Molemmat olivat, ja sitten vielä iltapäiväkerhosta yksi ohjaaja, joka on "varahoitajana" ilttiksessä, jos avustaja on pois. Olin todella iloinen tästä. Jälleen kerran en voi muuta kuin kiittää koulua siitä kiinnostuksesta ja avunannosta, mitä Eero on saanut.

Yhdessä ihmettelimme uuden pumpun toimintoja. Perjantaipäivä koulussa oli mennyt ihan loistavasti.

Suurin muutos meille on annosoppaan käyttöönotto uudessa Veo-pumpussa. Animaksessakin (vanha pumppumme) on vastaava, mutta emme oikein oppineet sitä käyttämään, eikä se tuntunut kätevältä, koska Eeron sokerit ovat käyttäytyneet niin epäjohdonmukaisesti.

No, nyt päätimme ottaa härkää sarvista ja koittaa.
Laskimme itse, että 10g hiilihydraattia nostaa Eeron sokereita 3 mmol/l.
Ja että vastaavasti 1 yksikkö insuliinia laskee sokereita 6 mmol/l. Tässä kohtaa lääkäri ihmetteli, että onpas paljon. Ja minä tietenkin aloin epäröimään, että olemmeko ihan hakoteillä.

No, nuo asetukset laitettiin. Ruualle laitettiin siis arvioksi 0,5yks/10hh. Paitsi aamupalalle 0,75yks/10hh. Ja koska pumppu on niin viisas, osaa se kertoa meille, paljonko laitetaan insuliinia.
Eli

Eero mittaa sokerit (jotka tallentuvat link-mittarista suoraan pumppuun)
Eero tallentaa pumppuun syödyt hiilarit (esim. tänään aamupalalla 35hh)

Pumppu ottaa huomioon sokeriarvon ja tallentamamme ruuan inska-arviot, ja ehdottaa insuliinimäärää (jos korkeammat sokerit, korjaa niitä alaspäin, eli ehdottaa enemmän insuliinia, jos matalat, vähennetään inskaa).

Ja mitä ihmettä?!

Torstain jälkeen (jolloin ehkä jännityksen takia huinittiin koko ajan kahdessakympissä) ei ole ollut päivällä yli kympin arvoja! Yöt menevät omia menojaan, mutta ei sielläkään ole kuin 15-16 arvoja entisten lähes 30 arvojen tilalla.

Toivotaan, että sama linja jatkuu. :)

Eero itse totesi pumpusta, että ihan hyvältä tuntuu, mutta paras olisi, jos saisi tämän pumpun Animaksen nopeudella. Uusi pumppu kun ei syötä inskaa yhtä nopeasti kuin vanha (mikä on ihan hyvä meidän aikuisten mielestä).  :)

Toivottavasti tämä ei ole ensihuumaa, vaan oikeasti homma pelittäisi näin hienosti tästä eteenpäin. :)

lauantai 19. tammikuuta 2013

Uusi pumppu ja synttärit

Torstaina koittaa se päivä, että meille tulee uusi pumppu!

Eero on kovasti odottanut pumpun vaihtoa, oikeastaan ilman mitään syytä.
On vain kivaa, kun pumppu vaihtuu.

Niinhän se on. Itselläni on silmälasit. En todellakaan ole pitänyt samoja laseja neljää vuotta putkeen yötä päivää. Tarvitsen lasit, joten on kivaa välillä saada uudet. Sama pätee varmasti myös Eeron ajattelutapaan.

Hetken kuluttua lähdemme äitini syntymäpäiville.
Menemme syömään ja uimaan. :)
Sitäkin on odotettu kovasti. "Mamma pitää parhaat juhlat!", julisti Niilo.
Ja uiminen kompensoi hyvin herkkuja, joita tulee varmasti syötyä tänään. :)

Mukavaa viikonloppua.

keskiviikko 2. tammikuuta 2013

Miten nukuit?

Meillä oli taas yö, joita ei toivoisi tulevan.
Valvoin mitaten Eeron sokereita.

Eilen päivällä oli hiukan korkeahkoja sokereita. Ajattelin, että on vaan jännitystä (olivat naapurissa hoidossa muutaman tunnin) tai sitä, että mamma (joka oli hoitajana aiemmin) oli laittanut ehkä liian varovaisesti insuliinia lounaalla.

Päivällisellä sokerit edelleen koholla, mutta ei pahasti, joten laitoimme vaan reilummin inskaa.
Iltapalalla sokerit 23.

Vaihdettiin kanyyli, joka oli vaihdettu juuri edellisenä aamuna. Laitettiin 6 yksikköä inskaa, mikä on Eerolle tosi paljon. Poika nukkumaan ja me odottelemaan.

Seuraavalla mittauksella (n. 2h iltapalasta) sokerit 18, eli pientä laskua. Laitoin vielä yhden yksikön inskaa. Tunnin kuluttua sokerit 23. Laitoimme vielä 2,5 yksikköä ja mittasimme ketoaineet. (Kello oli noin puolen yön paikkeilla). Ketoja ei ollut, onneksi. Kalle meni nukkumaan. Minä jatkoin valvomista.

Kahdelta sokerit oli 28,2. Vaihdoin taas kanyylin ja inskat. Laitoin 3 yksikköä inskaa ja odotin taas. En uskaltanut nukkua, koska tiesin, etten enää heräisi herätyskelloon. Onneksi digiboxilla oli tallennuksessa ohjelmia joita katsella...

Tunnin päästä sokerit oli viimein lähteneet laskuun. Mittasin 16,4, laitoin vielä 1 yksikön insuliinia ja päätin mennä nukkumaan.

Kalle heräsi poikien kanssa aamulla. Sokerit oli 10,1.
Yön aikana Eerolle laitettiin 7,5 yksikköä insuliinia. Jos iltapalan inskat laskee mukaan, laitoimme 13,5 yksikköä. Ennätysinskoilla mentiin siis viime yö.

Mistä tämä sitten johtui? Kuka tietää. Eniten epäilen, että ensin vaihtamamme kanyyli ei toiminut. Mutta ihmetyttää se, että edellispäivänä vaihtamamme, ensin tosi hyvin toiminut kanyyli (ei yli kympin arvoja maanantaiaamusta tiistai-iltapäivään) lakkasi toimimasta noin pian. Mahdollisesti Eero on tulossa kipeäksi. Ehkä letkussa oli ilmaa, jota en tarkastuksista huolimatta nähnyt. Ehkä vain hormonit tekivät temppujaan.

Tällaisen yön jälkeen miettii monesti sitä, kun joskus ihmiset sanovat meillä olevan "vaan" diabetes. Tänään onneksi oli edessä lomapäivä ja sain nukkua pitkään. Joskus nämä yöt ovat arkena, keskellä työviikkoa. Eikä silloin voi soittaa töihin, että en tule, koska en saanut nukkua. Tai voi, mutta ei siitä palkkaa makseta.

Jokainen äiti ja isä on valvonut kipeän lapsen vierellä, huolestuneena ja miettien, miten voisi auttaa. Kun valvominen johtuu sairaudesta, joka ei parane, tuntuu kuin löisi päätään kiviseinään.

Joten, tällä kertaa minä nukuin huonosti. Toivottavasti ensi yö on parempi.