perjantai 31. elokuuta 2012

Jälleen kerran "tuomiopäivä" takana

Eilen oli diabeteskontrolli.

Kalle oli Eeron kanssa siellä. Ja miten yllättävää, KAIKKI HYVIN! :)
Mitä tulee mun tapaani saada diabetesasioissa hyvätkin uutiset näyttämään ehkä hieman huonoilta, voin vain huokaista helpotuksesta, koska se ei onneksi ole tarttunut Kalleen...

Pitkäaikaissokeri oli kohtuullinen (8,4). Viime kevään "viralliseen" (ja kauhistusmaiseen) arvoon oli tullut laskua reippaasti. Ja sen epävirallisen keväisen mittauksen kanssa sama arvo (muistaakseni).
Muoks. Eipä ollutkaan sama... keväällä saatiin arvo 8,2... joten siihen nähden pientä nousua. Mutta ei paniikkia. ;)

Pituutta oli tullut lisää, samaten painoa. Muutamat pistosjäljet, jotka keväällä tulehtuivat, ovat paranemaan päin.

Diabetesleirille toivomme pääsevämme vielä tänä vuonna tai viimeistään ensi kesänä. Psykologikin sitä suositteli. Joten peukut pystyyn sen asian suhteen.

Lisäksi palaan vielä facebookiin. Nyt siellä oli HYVÄ juttu diabeteksesta. Tässä: 

Tiedät olevasi diabeteslapsen vanhempi kun:

- Käytät Emlaa ennen kuin nypit kulmakarvasi
- Sait viime kuussa nukkua puolet yöstä, sinä yönä kun unohdit laittaa kellon soimaan
- Joku pyytää kynää
lainaan ja vastaat ”Novorapid vai Lantus”
- Mittaat verensokerisi, kun pistit itseäsi vahingossa sormeen, olisi synti tuhlata niin iso ja hieno pisara
- Koiran suosikkilelu on tyhjä liuskapurkki
- Kutsut lapsen sokerimittaukselle, koko perhe saapuu paikalle, koska kaikki tietävät sen tarkoittavan ruoka-aikaa
- Kehotat lasta syömään vihannekset vasta lopuksi, koska hän on jo saanut insuliinia
- Joku kysyy TV:ssä mitä kolmea asiaa ilman et voisi elää ja lapsesi huutaa ”Mä tiedän! Mun sokerimittaria, testiliuskoja ja insuliinikyniä/pumppua!”
- Ystäväsi pyytävät sinua tarkistamaan omien lastensa verensokerin säännöllisin väliajoin, varmuuden vuoksi
- Lapsesi kutsutaan lastenjuhliin ja soitat kertoaksesi ”Me tulemme mielellämme”
- Juhlissa lapsesi katsoo kakkua ja ilmoittaa ettei se näytä ylimääräisen pistoksen arvoiselta
- Lapsesi lakanat ovat punapilkulliset öisten sokerimittausten jäljiltä
- Itseluottamuksesi vanhempana on täysin riippuvainen viimeisimmästä HbA1c-arvosta
- Koko perhe lyö vetoa seuraavasta verensokeriarvosta
- Löydät liuskoja ja kanyylejä joka puolelta taloa, autosta, käsilaukusta ja takkien taskuista
- Annat lapsellesi mehua ja voileipää keskellä yötä ja vakuutat reikien hampaissa olevan joka tapauksessa parempi vaihtoehto kuin kouristelu
- Pahimmat painajaisesi ovat retket ja yökyläily
- olet jo unohtanut miltä tuntuu ”nukkua kunnon yöuni”
- Joku kysyy miten lapsesi voivat – ja todella tarkoittaa sitä- ja sinä vain haluat itkeä kun joku oikeasti välittää
- Naurat lukiessasi tätä listaa, koska niin moni kohta on totta omalla kohdallasi

Meidän perheessä paikkaansa pitää aika moni tuosta listasta. Joten hymy nousi huulille useammassakin kohtaa. :)

maanantai 27. elokuuta 2012

Harrastuksista, sokereista ja ihanasta avustajasta

Melkoista hässäkkää tuntuu olevan meidän perheessä tällä hetkellä...

Kakkosluokkalaisena Eerolla on enemmän läksyjä, kuin viime vuonna. Harrastuksetkin ovat lisääntyneet (treenikerrat kasvoivat painissa). Kun siihen lisää Niilon harrastukset ja vanhempien "harrastuksetjosaikaaon", niin on melkoinen yhtälö saatu aikaiseksi. Kalenteri täyttyy erilaisista suunnitelmista ja melkeinpä välillä tarvitsisi jonkinnäköistä tutkintoa, jotta saisi perheen logistisen puolen toimimaan. :)

Tänään Eerolla oli painipäivä. Ruualla sokerit 6.2. Ruuaksi makaronilaatikkoa ja maitoa. Ei inskaa. Painin jälkeen sokerit 4.2, pillimehu, eikä inskaa. Puoli tuntia sitten sokerit 9.6.

Voin onnitella itseäni (paitsi oikeastaan Kallea, joka hoiti tän päivän harrastusjutut mun ollessa vanhempainyhdistyksen jutuissa). Hienosti meni tämä kerta. Hyvä Kalle, hyvä me, hyvä meidän joukkue!!

Ja keskiviikkona kun on taas paini, niin ei todellakaan olla kuitenkaan samoissa luvuissa. Kaikki vaikuttaa. Keskiviikkona ei ole samoja ruokia koulussa, mitä tänään. Keskiviikkona on koulussakin liikuntaa. Keskiviikkona on tutustuminen Kirstin taloon (=jännitystä, ehkä??). Keskiviikkona voi olla muuten vaan aktiivisempi/löysempi päivä välkillä. Ja mistä äiti/isä nämä kaikki asiat tietää sinne painiin mennessä?

Niin just. Ei vissiin mistään. Jos kysyn Eerolta, mitäs tänään koulussa, vastaus on "Ei mittää. Läksyks tuli..." Jos kysyn, kenen kanssa leikit ja mitä, niin vastaa kyllä kenen kanssa. Sanoo vielä leikinkin. Joku päivä oli leikitty Beybladeja. Mitähän se sitten tarkoittaa?! Hyppimistä, istuskelua vai mitä? No sitä ei sitten enää selitetty. :) Pojalla on kova kiire läksyjen jälkeen pihalle: "Älä äiti koko ajan kysele... " :)

Meillä on kuitenkin hyvä tilanne. Saamme tietää joka päivä, mitä Eero on syönyt ja myös tarkalleen, miten paljon. Tiedän että ei monessa koulussa ole näin... Eeron ihana avustaja kuitenkin haluaa itse laittaa meille ylös, mitä Eero on syönyt (desilitrat jne. käytössä) ja paljonko hiilareita ruokailusta on laskettu. Sitten voidaan miettiä helpommin, jos sokerit on menneet häränpyllyä, että oliko joku laskettu pieleen. Tai voimme huomata, että ruuat on menneet "normaalisti", mutta silti ollaan oltu korkeilla... ja siitä miettiä, onko tulossa kipeäksi/eikö kanyyli enää toimi jne. tai vaihtoehtoisesti etsiä selitystä koko illan kestäviin mataliin. Lisäksi avustaja merkitsee liikuntatunnit ja ilttiksessä tapahtuneen liikunnan, jotka ovat myös tärkeitä asioita meidän tietää.

Mahtavaa. :)

Eeron avustajan täyttämä vihko on korvaamaton apu meille, kun yritämme täällä kotona osata ennakoida erilaisia tilanteita (kuten nyt tuota painia vaikka). Eeron diabeteslääkäri on kerran jos toisenkin ihmetellyt ääneen sitä apua ja tukea, mitä saamme Kourujärven koulusta. Ihaillen on katsellut vihkoamme, joka kulkee kodin ja koulun väliä. Sanonut toivovansa, että kaikissa kouluissa olisi sama.

Jälleen kerran siis suuri kiitos koululle.


maanantai 20. elokuuta 2012

"Teillä on kiva, normaali poika"

Olimme viikko sitten psykologilla Eeron kanssa. Meitä (ja ehkä enemmän vielä minua) on alkanut huolettaa muutamat asiat Eeron elämässä.

Ensinnäkin tämä suuri asia, eli diabetes. Kun se on meille vanhemmillekin monta kertaa kiukuttava, ärsyttävä ja itkettävä asia, niin mitähän se mahtaa olla kohta 8 vuotiaalle pojalle, joka on yli puolet elämästään jo sairastanut tätä tautia?! Eero on muutaman kerran kysellyt, että miksi juuri hän sairastui? Miksei pikkuveli ole sairastunut? Koska hän paranee? Ja sydämeni vuotaa verta, kun taas kerran selitän näitä meidän elämän tosiasioita pienelle pojalleni.

Mistä päästään siihen seuraavaan huoleen. Eeron on joskus kovin vaikeaa kertoa, miltä tuntuu. Tai kertoa, jos joku asia on pielessä. Tai osoittaa meille (huutamalla tms) olevansa vihainen. Eero kätkee asiat päänsä sisään ja murehtii niitä yksinään. Sitten niistä pienistä murheista kasvaa valtavia peikkoja, ja tuntuu välillä, että poika kantaa koko maailman murheita pienillä harteillaan.

Onkohan tuosta puhumattomuudesta johtuvaa se seuraava huoli, nimittäin ne vatsakivut? Koko kesän ovat olleet poissa, mutta äitiä(kin) vähän jännittää, jos tulevat takaisin.

Ja viimeisenä, mutta yhtenä isoimmista asioista, on edelleen Eeron häviämisen pelko. Toivoisin kovasti osaavani antaa Eerolle työkaluja pettymysten käsittelyyn, mutta tunnen olevani niin voimaton sen kokonaisvaltaisen pettymyksen edessä, mitä pienikin tappio Eerossa aiheuttaa.

Näitten omien, isojen huolien, keskelle oli kiva saada psykologin "tuomio": "Teillä on kuulkaa kiva, normaali poika, josta kasvaa varmasti hieno aikuinen." Psykologi oli kuitenkin samaa mieltä kanssamme siitä, että tuo diabetesmurheilu sekä muut "ongelmat" olisi Eeron kanssa hyvä keskustella läpi ja koittaa heidänkin löytää Eerolle työkaluja asioiden sietämiseen ja pahan olon purkamiseen.

Siispä viikon päästä menemme taas. Hyvillä mielin.

Pienin askelin eteenpäin. <3

sunnuntai 19. elokuuta 2012

Hyvää ravintolapäivää!

Raumalla on ravintolapäivänä 5 pop up -ravintolaa.

Kävin ensimmäistä kertaa elämässäni osallistumassa. Tutustuin ystäväni ja poikien kanssa cafe Villervallaan. Tarjolla oli kakkubuffet ja kahvia/teetä/mehua.

Kahvilan pitäjä oli yhtä aurinkoista hymyä koko ajan. Hän jutteli asiakkaiden kanssa, katsoi, että kaikki viihtyivät, kaatoi teetä ja kahvia. Selkeästi kahvilan pitäjä nautti tilanteesta. Talon isäntä ja jälkikasvu toimivat siivouspuolella. Iloisella mielellä hekin näyttivät olevan.

Tarjolla oli:

Prinsessakakkua
Suussa sulavaa suklaakakkua
Amerikan isoäidin omenapiirasta
Tyrni-valkosuklaa juustokakkua
Mustikkatiikerikakkua, jossa häivähdys limeä
Puolukkapiirakkaa kookostoskalla
Sitruuna-marenkitorttu
a

Kaikkea sai syödä, niin paljon kuin jaksoi, seitsemällä eurolla.

Meidän perheemme kakkuraadin tulokset ovat tässä:

Eeron suosikiksi nousivat prinsessakakku ja mustikkatiikerikakku.
Niilo piti lähes kaikista, suosikkeja olivat KAIKKI paitsi puolukkapiirakka.
Äidin suuhun parhaiten sopivat tyrni-valkosuklaa juustokakku sekä omenapiiras.

Seuraavaa ravintolapäivää odottaen, silloin täytyy käydä parissa paikassa. Nyt kakut täyttivät mahan niin, että vohveliravintola jäi tällä kertaa käymättä. Toki se on auki yhdeksään, joten enpä lupaa vielä mitään.

Ja pieni maininta diabetesasioita. Tykkään siitä, että teemme "normaaleja" asioita. Nyt kakkumaistelu varmastikin vaikuttaa sokereihin, mutta toivon osanneeni arvioida kakkujen hiilarimääriä. Ja jos en nyt osannut, niin seuraavalla kerralla muistan, että liian vähän tuli laitettua. Ilman näitä elämyksiä ja niissä sattuneita virheitä inskoissa tms. emme ikinä opi mitään. Haluan lahjoittaa lapselleni myös makuelämyksiä. ;)

perjantai 17. elokuuta 2012

Siivouspäivän välttelyä

Mun kuuluis siivota, mutta huomaan käyttäväni aivoja oikein kovasti sen miettimiseen, et mitä pitää tehdä ennen... :) Ja kun on hetki kulunut kirjoittelusta, ja paljon asioita tapahtunut, niin käytänpä tämänkin oljenkorren vielä hyväkseni, enkä aloita imurin kanssa ihan vielä...

Ensimmäinen työviikko takana. Oli kiva viikko. Oppilaat oli venahtaneet kesän aikana pituutta, mutta ihan saman oloisia he olivat. Ihania. Mä sitten tykkään omasta luokastani. Helpottaa aika paljon työtä... :) Mun luokka on pieni, 16 oppilasta. 16 lasta jotka jokainen ovat aivan kertakaikkisen mahtavia. TYKKÄÄN. :) Kun on jo kolme vuotta takana saman luokan kanssa, niin oli mielettömän helppoa palata takaisin töihin. Kaikki tietävät säännöt ja kaikki tietävät, missä on Jenni-open rajat. :)
Työrauha löytyy, huumoria heitetään ja yhdessä naureskellaan ja ihmetellään maailmaa.

Eeron tokaluokkalaisuus on sujunut kivasti. Reippaasti lähti ekana aamuna taksilla kouluun ja meni iltikseen koulun jälkeen. Ei tarvittu äitiä tai isää saattamaan. "Kyl mä tiiän", tokaisi nuori mies, kun ohjeistin aamulla, miten päivä menee ja milloin tullaan hakemaan. Eeron arkuus vähän hankaloittaa kaverisuhteitten syntymistä, mutta koko ajan hän on rohkeampi ja kavereitakin on tuntunut löytyvän.

Sokerit Eerolla on sitten taas menneet melkoista vuoristorataa. Esimerkiksi aamulla tänään oli ollut yli 20. Sitten iltapäivällä oli alle 3. Ja kaikkea tuolta väliltä. Toivottavasti olisi pian taas niin tuttua ja turvallista koulunkäynti, että sokeritkin alkaisivat taas tasaantua.

Niilo meni tuttuun hoitopaikkaan, tuttujen hoitajien luo. Viskari-ikäisenä kovasti odottaa tehtäviä, mitä saisi tehdä. Vähän on ikävä viime vuoden kavereita (eskareita, jotka nyt ovat koululaisia ja parasta ystävää, joka muutti Tampereelle). Mutta onneksi Niilo on niin sosiaalinen, että uusia kavereita on jo tullut. Ja suloisinta ikinä oli keskiviikkona kun halusi tehdä puuhelmistä rannekorun päiväkodin kivoimmalle tytölle. <3

Ikäviä uutisia ja huippukivoja uutisia on mahtunut tähän viikkoon.

Kummipoikani, murrosiän kynnyksellä, on sairastunut epilepsiaan. Tuntuu niin epäreilulta. Kyllä. Samainen kummipoikani, jonka perheestä isä menehtyi keväällä. Eli siskoni perheeseen lisää murhetta. Välillä tulee ihan kiukku. Eikö mikään riitä?? Lyö vaan vielä lyötyä, vai???

Mutta kivaakin on tulossa, meidän perheelle. Varattiin tänään Espanjasta huvila kahdeksi viikoksi kesäkuun alusta. Suvivirren jälkeen lähdemme "nollaamaan" tilanteen, rakkaan ystäväperheen kanssa.
On siis todellakin jotain, mitä odottaa. :)


sunnuntai 12. elokuuta 2012

Arkea, kiitos!

Huomenna alkaa työt!

Tuntuu oikeastaan ihan mukavalta. Kyllä tässä on jo lomailtukin, joten arki on ihan tervetullut. Lomalla on ollut ihanaa, ollaan tehty paljon kaikenlaista, mutta on kivaa päästä taas arkeen kiinni.

Kävin viime keskiviikkona juttelemassa Eeron opettajan ja avustajan kanssa. Jatkamme yhteistyötä samaan malliin, mitä viime vuonna. Tuntuu kyllä NIIN hyvältä, että Eerosta huolehditaan koulussa. Hyvältä tuntuu myös se, että Eero saa jatkaa tutun opettajan ja tutun avustajan kanssa.

Olen kiitollinen siitä, että täällä ollaan ymmärretty (ylemmällä portaalla myös) se, miten Eero vielä kakkosluokkalaisena tarvitsee apua aikuiselta ja jatkuvaa tarkkailua. Rehtori on ollut myös myötämielinen siihen, että avustaja on Eeron kanssa koko ajan. En voi kuin kiittää. Iso murhe on otettu jälleen pois sydämeltä.

Tuntuu hyvältä ja luottavaiselta laittaa Eero taas tiistaina koulutielle. Saimme vielä taksikyydin täksi vuodeksi, diabeteksen takia. Koulumatkaa olisi pikkuisen vajaa 3km, mutta emme uskalla (eikä lääkärinkään mielestä olisi hyvä) laittaa Eeroa kävelemään sitä matkaa vielä. Koskaan ei voisi tietää, mitä tapahtuisi matkan aikana. Vaikka sokerit olisivat hyvät kotoa (tai koulusta) lähdettäessä, niin matkalla voisi tilanne muuttua radikaalisti. Nyt meillä on vielä ainakin vuosi aikaa harjoitella ja Eerolla aikaa oppia paremmin tunnistamaan olostaan matalia sokereita.

Kouluun on taas kiva mennä, äidin ja pojankin mielestä.

Tokaluokkalainen ja omalla rahalla ostettu uusi bayblade. :)



sunnuntai 5. elokuuta 2012

Korkeat sokerit (ja kipeä poski) valvottaa

Viikko lomaa jäljellä. Hui kauhistus, miten nopeasti aika menee. Loma vasta alkoi, ja nyt jo se loppuu. Meillä (opettaja-vanhempina) on ihana tilanne, koska voimme lomailla koko kesän lasten kanssa, ei tarvitse miettiä, missä lapset ovat kun me olemme töissä. Eeron diabeteksen hoidon kannaltakin tämä on paljon helpompaa. Olisi todella raskasta kuormittaa isovanhempia koko kesän, joten kivaa kun ollaan saatu olla lomalla.

Taas kerran valvon ja odottelen, josko sokerit olisivat lähteneet laskuun... Vaihdoin kanyylin ja insuliinit. Hetki sitten oli vielä 26 sokerit. Tähän päälle oma särky kahden poistetun viisaudenhampaan jäljiltä ja avot, alkaa ottaa päähän. ;)

Mutta tämän hetken ärsytyksestä ja kivusta huolimatta suurin osa lomasta on ollut huippukivaa. Viime viikolla oltiin Helsingissä. Siellä oli hauskaa. Sääennustuksista poiketen saimme nauttia aurinkoisista päivistä. Olimme katsomassa siskoni Marjan uutta, kaunista asuntoa. Tutustuttiin Kansallismuseoon (Vintti on ehdottomasti käymisen arvoinen!), Korkeasaareen, Senaatintoriin (ja Tuomiokirkkoon) ja Luonnontieteelliseen museoon. Käytiin hyvässä ravintolassa syömässä (Trattoria Rivoletto). Leikittiin leikkipuistossa. Oltiin hotellissa yö. Kuljettiin ratikalla ja junalla (Turusta Helsinkiin ja takaisin). Helsingissä oli lapsista mahtavaa. Eero kysyi hotellilla multa: "Arvaa mikä on kivointa hotellissa?" Kysyin, että mikä. "No aamupala, kun saa juoda mehua ja ottaa just sitä mitä haluaa, ettekä te sano ettei saa".

Hiukan otti sydämestä, kunnes ajattelin, että tuo sama ajatus on varmaan jokaisella lapsella. Hotellin aamupalalla SAA herkutella, toisin kuin kotona. Tuskin kukaan äiti lapsilleen lettuja joka aamupalalle paistaa... :) Monesti itse miettii näitä diabetesasioita ehkä liikaakin. Tuokin Eeron kommentti oli varmaan ihan normaalia, eikä hän sitä ajatellut siltä kantilta, että kiellämme, koska hänellä on diabtetes. Itse ajattelin sen heti niin.

Nautimme herkullisen hotelliaamiaisen. Eeron aamupalaan kuului muroja, karjalanpiirakkaa, kolme lasia täysmehua, lettuja ja kaksi pikkupullaa. Hiilarit laskettiin ja inskat laitettiin. Saa sitä välillä nauttia sydämensä kyllyydestä. :)
Koko perhe Senaatintorin rappusilla.

Isä ja pojat