Syysloman odotusta

Muutama työpäivä ja sitten on hengähdystauko.
Tervetullut, todellakin.

Syyslomalla meidän perhe on mahdollisimman paljon yhdessä. On luvattu lapsille, että käydään koko porukka uimahallissa. Mulla on kakkukerhon tapaaminen. Muuten ollaan vaan perheen kesken.

Eero ja Niilo odottavat lomaa jo kovasti. On ihana pitää vähän enemmän vapaata, varsinkin kun ei ole suuria suunnitelmia. Saa vain olla. Tehdä mitä lystää. Jos keksitään jotain extempore, sekin on ihan ok.

Syysloma saa tulla. On odotettukin. Hyvää lomaa sinulle, jos saat myös nauttia vapaista. Toivottavasti monella on loma. :)

Ymmärrätkö? Todella?

Onko sinulla ollut tilannetta, jossa kukaan ei ole ymmärtänyt, mistä oikein puhut?

Mulla on, useasti. Johtunee ehkä myös siitä, että saatan puhua ummet ja lammet ja huomata, etten tajua itsekään, mitä yritän sanoa. Mutta monesti on ollut se tilanne, että olen ääneen pähkäillyt Eeron sokereita, niitten korkeutta/mataluutta tai jotakin muuta diabetekseen liittyvää ja tajunnut samalla, että olisin voinut yhtä hyvin olla hiljaa. Nuo tuossa vieressä eivät vain ymmärrä.

Eikä se ymmärrys ole siitä kiinni, etteikö heitä kiinnostaisi. Kiinnostaa kyllä, ja haluavatkin useimmiten tietää lisääkin. Mutta välillä on vaan niin rasittavaa alkaa "vääntämään rautalangasta". Ja miksi toisaalta edes pitäisi. Ystäväni tietävät ihan tarpeeksi tästä taudista. Pärjäävät Eeron kanssa ja osaavat hoitaa tarvittaessa pieniä aikoja. Lisäksi on monia, jotka osaavat hoitaa Eeroa vaikka pidempään, yönkin yli.

Joskus vain itselle kaipuu puhua sellaiselle, joka todella YMMÄRTÄÄ.  Eli kokee samoja asioita kuin minä, päivästä toiseen.

Vertaistuki on tässä(kin) sairaudessa äärettömän tärkeää. Itse olen ollut "onnellisessa" (?) asemassa, minulla kun on ystävinä myös diabeetikkojen vanhempia ja diabeetikkoja. Heidän kanssaan on helppo puhua, he todella tietävät, miksi välillä on vaan niin v-mäistä mitata ja laskea ja pohtia ja miettiä. Tämä vain on väsyttävää.

Mutta olen tämän blogini kautta saanut myös lisää vertaistukea. Oikein ryhmällisen. Iloitsen heistä jokaisesta. Olen uusi ryhmässä, mutta nyt jo löytänyt monta lohduttavaa sanaa, useita kiinnostavia artikkeleita, monia mielenkiintoisia tarinoita ja ennenkaikkea saanut sitä vertaistukea. Mikään ei ole niin lohduttavaa, kuin kuulla että "hei, meillä oli just tolleen kanssa", kun painiskelee jonkun, ehkä äärimmäisen pienenkin, ongelman kanssa, ja tuntuu ettei löydä ulospääsyä.

Olen nauranut, hymyillyt ja ilahtunut lukiessani toisten diabeteslasten vanhempien tekstejä. Olen myös herkistynyt kyyneliin, kihissyt kiukusta tai pelästynyt toisen puolesta. Tuntemattoman henkilön, joka tuntuu kuitenkin niin tutulta jo pienen hetken jälkeen. 

Ihanaa (ja samalla surullista) on, että on joku toinen, joka todella YMMÄRTÄÄ. Elää tätä samaa arkea kuin mekin. Kiitos siis sinulle, Ystäväni, olitpa sitten tuttu entuudestaan, tai ryhmän kautta. Olet korvaamaton. Toivon sinun saavan joskus minulta jotain sellaista, mitä minä saan nyt sinulta.

Haaveilua ja huolta

Meidän poika haaveilee.

Koulussa tehtävien tekeminen on välillä todella takkuista ja tuntuu, että enemmän aikaa menee kynsinauhojen katseluun ja kynän pyörittelemiseen, kuin niitten tehtävien tekemiseen. Sitten kotona kiukutellaan kun läksyjä on vaikka miten paljon.

Sitten toisena hetkenä tehtävien tekeminen sujuu kuin tanssi. Saa tarroja ja hymynaamoja kun on niin reippaasti tehnyt hommat. Läksyjä tulee todella vähän, koska tunnilla sai niin paljon aikaan.

Tänään oli hyvä päivä. Matikan läksyt tuli tehtyä hyvinkin nopsaan. Sitten pääsi viikonlopun viettoon.

Mutta eilen ei ollut. Lähinnä oli ollut haaveilupäivä. Tai oikeastaan aamu. Läksyä oli paljon, ja poikaa kiukutti.

Aloin miettimään, mistä se oikein johtuu. Toki ymmärrän, että paljon on kiinni myös siitä, että Eero on nyt vain luonteeltaan haaveilija ja jää monesti pohtimaan omia juttujaan vaikka miten pitkäksi aikaa. Mutta huomasin yhtäläisyyksiä monista hankalista koulupäivistä.

Joko aamulla tai jopa jo yöllä olleet korkeat (yli 14) ovat aiheuttaneet monesti koko aamupäiväksi haaveilut. En ollut tajunnutkaan, miten iso vaikutus myös korkeilla sokereilla voi olla ihan pienellä aikavälillä.

Jälleen siis lisää murehtimista. En todellakaan jaksaisi enää mitata öisin. Vaikka Kalle mittaakin joka toinen yö, ja siten saamme vastuuta jaettua, tuntuu silti kohtuuttomalta, että ollaan nyt viisi vuotta herätty säännöllisesti klo 02. Mutta ei auta, kun sokerit on mitä sattuu aina öisin, ei vaihtoehtoja oikein ole. Nyt sitten vielä tuo kouluasia painaa päälle (äidin mielessä siis). Pakko saada öitä ja aamuja pysymään hyvinä, että lapsi saa rauhassa oppia ja jaksaa keskittyä kouluhommiin ihan siellä koulussa. Joten jatkamme yömittailuja ja koitamme saada tarpeeksi unta sitten joka toinen yö.

Hyvällä ystävälläni on jo aikuinen poika, jolla on myös tyypin 1 diabetes. Kysyin kerran ystävältäni, missä kohtaa alkaa äidin murehtiminen helpottaa. Hän lupasi kertoa, kun sen aika tulee.

Niinpä. Oli perheessä sitten D tai joku muu, tai ei yhtään mitään, niin hermoiltua tulee. Sellaisia me vaan olemme. Äidit ja isät.

Viisi vuotta sitten...

...tähän aikaan.

Olimme osastolla. Ruoka-aika.

Me vanhemmat lähdemme hoitajan kanssa katsomaan, mitä on ruuaksi. Perunamuusia, jauhelihapihviä, salaattia. Leipää ja maitoa. "Jälkkäriksi" Osmosalia. Onneksi poikaa janottaa, ja Osmosalkin maistuu.

Hoitaja sanoo, että hän laskee nyt hiilarit, mutta huomenna te laskette itse. Nyökkäämme tietäväisinä. Mietin hiljaa itsekseni, että mitkä hiton hiilarit?

Eero saa ruuan eteensä. Ruoka maistuu.

Sitten hoitaja sanoo, että äiti vetääkin nyt insuliinit. En halua pistää, joten sovitaan, että isä pistää.

Vedän elämäni ensimmäistä kertaa insuliinia lääkeampullasta, pieneen ruiskuun. Kädet tärisevät ja tuntuu, että ilmakuplia tulee miljoona. Sen jo opin, että niitä ei saa tulla. Koitan uudestaan. Painan insuliinit takaisin ampullaan ja aloitan alusta. Kädet hikoavat.

Saan inskat vedettyä. Kalle ottaa ruiskun vakavan näköisenä. Ainakaan Kallen kädet eivät tärise, ajattelen. Kalle kertoo Eerolle, mitä tulee tapahtumaan, ja laittaa insuliinin hoitajan ohjeen mukaan. Laitto kestää, koska ensin katsellaan, onko neula sopivassa kulmassa, miten ihopoimu kannattaa nostaa esiin, mitä sitten kun olet valmis.

Ja sitten se on ohi. Inska laitettu. 0,50 yksikköä. Ensimmäinen itse laittamamme insuliini (ja jotta tuon määrän laittaminen onnistui, oli inskaa laimennettu, tietenkin). Eero, kolmevuotias, itkee. Pidän sylissä.

Ahdistaa. Lasken mielessäni, miten monta piikkiä joudun työntämään lapseni ihon läpi, ennen kuin hän on edes 10-vuotias. 7 piikkiä päivässä (insuliinia pelkästään), vuodessa 365 päivää.

17 885 kertaa. Ja sitten Eero on kymmenen. En laskenut enempää.

Seuraavalla ruokailulla sama rumba uudestaan. Tiedän jo, mitä hiilarit ovat. En osaa laskea niitä yhtään. Paniikki iskee jo. Viikon päästä pitäisi pärjätä kotona. EMME PÄRJÄÄ!

Mutta tulee seuraava päivä, 11.10. Eero on reippaampi, ei ole enää kuivumaa. Hän haluaa leikkiä, juosta (!) ja on selkeästi pirteämpi kuin ennen.

Sieltä se sitten hiipii takaisin. Toivo.

Me pystymme tähän. Me pärjäämme. Toisiamme tukien.

Murphyn laki ja unohtelujen aatelit

Vaihdoin Eerolta kanyylin eilen aamulla. Iltapäivällä se oli uinnissa irronnut. Juuri sillä kertaa, kun ei otettu varakanyylia mukaan, koska ei ole VUOTEEN irronnut uinnissa ja juuri ollaan vaihdettu uusi. Niinpä tietysti.

Laitoin uudet inskat valmiiksi. Sitten tökkäisin ampullan tyhjäksi vahingossa. Eli n. 100 yksikköä inskaa lavuaarista alas. Yllätys.

Toisella kertaa alettiin laittamaan uusia inskoja. Yhtään inskaa ei ollut huoneenlämmössä valmiina. Kiire kouluun/harrastukseen tai jonnekin. Jääkaapista kylmää inskaa, koitetaan lämmittää käsissä sen verran kun pystytään, ettei ihan kylmää ainetta valuteta lapseen. Juuri näin.

Ihmeteltiin Eeron korkeita sokereita. Huomataan, että ruualla ei tullutkaan laitettua inskaa, vaikka puhe oli. Joskus jopa puhekin on unohtunut. Jep.

Tuloksena ketoaineita ja pahaa oloa kahdeksanvuotiaalle. Ja äidille taas kerran hirveä morkkis.

Mikä siinä oikein on, kun pää ei muista tällaisia asioita. Stressi, univelka, työkiireet, harrastuskiireet (huom. lasten, mä en ehdi harrastaa) ja kaikki arjen sumpliminen tuntuu vievän viimeisetkin harmaat aivosolut.

Yhtään hommaa ei helpota, että isoäitini on huonona. 86-vuotiaalla on ollut hieno elämä takanaan, mutta se ei vähennä surua, joka aiheuttaa lisää unohtelua. Jannenkin kuolemasta on niin vähän aikaa, että en haluaisi menettää ketään. Mutta väistämättä jossain vaiheessa elämää se tulee eteen taas. Ennemmin tai myöhemmin.

Joten. Jaksamista minulle ja sinulle. Tämän päivän tyrnimehut on juotu ja muut pillerit napsittu, tänään olin nuorimmaisen kanssa kipeilemässä kotona, sain itsekin otettua parin tunnin torkut (mikä oli tarpeeseen, kun yöllä unta tuli vain 4h murehtimisen takia). Huomenna opiskelupäivä. Elämän ruuhkavuodet. Ne ovat tässä.

Jaksaa, jaksaa. :)