On taas vierähtänyt monta viikkoa viime kirjoituksesta.
Meille kuuluu hyvää. Nyt ainakin.
Viimeiset pari viikkoa ollaan enemmän tai vähemmän sairasteltu. Kalle aloitti, sen jälkeen Eero, sitten Niilo ja viimeisenä minä. Eerolla tietenkin sokerit sekaisin ja ketoaineitakin oli. Ne huolestuttivat, koska yleensä ei sairauspäivätkään nosta ketoja Eerolla.
Nyt niitä oli ihan kiitettävästi ja niin kauan, että kun Eero sairastui lauantaina, niin vasta seuraavana perjantaina meni kouluun. Ketot nousivat aina uudestaan, vaikka ne saatiin kyllä insuliinilla alas.
Meillä on uusi diabeteslääkäri vanhan "omalääkärimme" ollessa virkavapaalla. Olen enemmän kuin tyytyväinen uuteen lääkäriimme. Hän on ammattitaitoinen, ystävällinen, kannustava ja rohkaiseva. Nyt Eeron ketoja seuratessa mietimme yhdessä jopa sairaalaan lähtöä. Hän tsemppasi minua ja kehui, miten hyvin hoidamme ja jos teemme näin ja näin, niin pärjäämme ilman sairaalaa.
Ja niin pärjäsimmekin. Lääkäri lupasi pitää työkännykkäänsä illalla kotonakin vielä päällä, jos haluan soittaa vielä hänelle työajan jälkeen. Melkoista! Soitinkin, kerran.
Kyllä se vaan on niin, että kun saa "vastaansa" työlleen omistautuneen, työstään innostuneen ja aidosti välittävän lääkärin, niin se on kuin lottovoitto.
sunnuntai 16. maaliskuuta 2014
sunnuntai 16. helmikuuta 2014
Veljestä
Olen pariin kertaan kirjoitellut myös Eeron pikkuveljestä, Niilosta.
Niilolla todettiin astma viime keväänä. Silloin toiveissa oli, että olisi ollut vain siitepölykauteen liittyvää astmaa. Nyt näyttää toiselta.
Kävimme n. kuukausi sitten kontrollissa. Niilon puhallusarvot olivat romahtaneet. Lääkettä olemme ottaneet siis keväästä lähtien tarvittaessa. Joululomalla annoimme lääkettä lähes päivittäin, koska tuntui olevan "henki piukassa". Sitten tajusimme... joulukuusi pahensi reaktiota. Joulukuusi mäelle ja ajattelimme homman olevan selvä.
Mutta nyt siis kontrollissa oli n. 40% huonommat puhallusarvot kuin elokuussa. Saman tien sitten aloitettiin päivittäinen astmalääkitys. Blaah. Lisäksi melko voimakkaan pölypunkkiallergian takia menee Niilon huoneen sisustus uusiksi. Avohyllyt pois, kaapit tilalle. Kaikki tavara ovien taakse. Matto vaihtoon. Uusi tyyny. Tyynyt ja peitot pestävä kerran kuussa. Lakanat silitettävä/mankeloitava (ja siis samalla tietty vaihdettava) kerran viikossa. Unikaverit pestään kerran viikossa. (Sisustaminen on kyllä ihan kivaa, joten se on tässä valopilkkuna... tänään käytiin Ikeasta ostamassa uudet kaapit)
Tiedän, että astma on "helppo" sairaus ja se ei todellakaan paljoa rajoita elämää, mutta silti. Olisin mielummin ollut ilman tätäkin taakkaa. Ei ilmeisesti nämä hartiat vielä paljoa taakkaa ole (jonkun mielestä) kannettavakseen saaneet, koska tämäkin meille annettiin. Tiedän, että asiat voisivat olla pahemminkin. Mutta voisivat ne olla paremminkin.
Joten nyt jatkamme elämää kahden pitkäaikaissairaan lapsen kanssa. Mietinnässä on myös blogin nimen vaihto, jos tulee Niilostakin nyt enemmän kirjoiteltua.
Kaikesta huolimatta, ROCK ON! ;)
Niilolla todettiin astma viime keväänä. Silloin toiveissa oli, että olisi ollut vain siitepölykauteen liittyvää astmaa. Nyt näyttää toiselta.
Kävimme n. kuukausi sitten kontrollissa. Niilon puhallusarvot olivat romahtaneet. Lääkettä olemme ottaneet siis keväästä lähtien tarvittaessa. Joululomalla annoimme lääkettä lähes päivittäin, koska tuntui olevan "henki piukassa". Sitten tajusimme... joulukuusi pahensi reaktiota. Joulukuusi mäelle ja ajattelimme homman olevan selvä.
Mutta nyt siis kontrollissa oli n. 40% huonommat puhallusarvot kuin elokuussa. Saman tien sitten aloitettiin päivittäinen astmalääkitys. Blaah. Lisäksi melko voimakkaan pölypunkkiallergian takia menee Niilon huoneen sisustus uusiksi. Avohyllyt pois, kaapit tilalle. Kaikki tavara ovien taakse. Matto vaihtoon. Uusi tyyny. Tyynyt ja peitot pestävä kerran kuussa. Lakanat silitettävä/mankeloitava (ja siis samalla tietty vaihdettava) kerran viikossa. Unikaverit pestään kerran viikossa. (Sisustaminen on kyllä ihan kivaa, joten se on tässä valopilkkuna... tänään käytiin Ikeasta ostamassa uudet kaapit)
Tiedän, että astma on "helppo" sairaus ja se ei todellakaan paljoa rajoita elämää, mutta silti. Olisin mielummin ollut ilman tätäkin taakkaa. Ei ilmeisesti nämä hartiat vielä paljoa taakkaa ole (jonkun mielestä) kannettavakseen saaneet, koska tämäkin meille annettiin. Tiedän, että asiat voisivat olla pahemminkin. Mutta voisivat ne olla paremminkin.
Joten nyt jatkamme elämää kahden pitkäaikaissairaan lapsen kanssa. Mietinnässä on myös blogin nimen vaihto, jos tulee Niilostakin nyt enemmän kirjoiteltua.
Kaikesta huolimatta, ROCK ON! ;)
sunnuntai 26. tammikuuta 2014
Ottaa päähän just nyt
tämä tauti.
Perjantaina mentiin matalilla. KOKO ajan. Uimatreenit jätettiin väliin, kun 3,8 arvoilla otetut 35 hiilaria eivät nostaneet sokereita. Illalla sokerit tuntuivat normalisoituvan ja huokaisin helpotuksesta. Ei mahatautia. JES.
Lauantaina arvot suht ok. Lapset olivat mun äidillä hoidossa (ihana äiti!) ja me oltiin viettämässä parisuhdeiltaa ja -yötä Turussa hyvän ruuan ja seuran (vain me kaksi!) merkeissä. Mammalla oli tullut vähän herkuteltua, ja sokerit olivat sen mukaiset. Aamuksi olivat kuitenkin arvot laskeneet, aamupalalla vs. oli 8,8.
Kävimme keilaamassa ja syömässä. Ruokailua ennen sokerit 19.8. Ajattelin johtuvan keilauksen aiheuttamasta jännityksestä. Sitten kotiin ja pojat ja Kalle menivät vielä hiihtämään. Ennen hiihtoa sokerit 12,5. Ei laitettu inskaa, koska hiihto on todella kuluttavaa ja Eerolla hiihtäminen laskee sokereita Antskun sanoin iha hitoksee. :)
Hiihdon jälkeen sokerit H1!! Vaihdoin kanyylin ja inskat. Korjaavaa laitettiin 5.2 yksikköä, annosoppaan mukaan.
Tunnin päästä sokerit EDELLEEN H1! Siinä vaiheessa jo epäilin mittaria, toisella mittarilla mittaus näytti 29,6 joten korkealla mennään. Lisää inskaa ja odottelua.
Taas saa olla tyytyväinen, että ketoaineita Eerolle tulee todella harvoin. Saa olla pitkäänkin korkealla (vaikka sairastaessa), eikä ketoja tule välttämättä ollenkaan.
Nyt sitten perjantaisen matalan ja mahatautiepäilyn sijaan katsellaan mahdollista flunssaa... tai sitten tämä on vaan normaalia rajumpi reaktio eiliseen herkkupäivään (plus vielä ravintolassa syöminen).
Voi, kunpa meillä mentäisiin tasaista, kaunista käyrää. Voi, kunpa tunnepuoli ei vaikuttaisi niin hurjasti Eeron sokereihin. Voi, kunpa pienet elämän ilot (leffa ja herkut silloin tällöin) eivät aiheuttaisi tällaista vuoristorataa... Voi kunpa.
Mie romahan. ;)
Perjantaina mentiin matalilla. KOKO ajan. Uimatreenit jätettiin väliin, kun 3,8 arvoilla otetut 35 hiilaria eivät nostaneet sokereita. Illalla sokerit tuntuivat normalisoituvan ja huokaisin helpotuksesta. Ei mahatautia. JES.
Lauantaina arvot suht ok. Lapset olivat mun äidillä hoidossa (ihana äiti!) ja me oltiin viettämässä parisuhdeiltaa ja -yötä Turussa hyvän ruuan ja seuran (vain me kaksi!) merkeissä. Mammalla oli tullut vähän herkuteltua, ja sokerit olivat sen mukaiset. Aamuksi olivat kuitenkin arvot laskeneet, aamupalalla vs. oli 8,8.
Kävimme keilaamassa ja syömässä. Ruokailua ennen sokerit 19.8. Ajattelin johtuvan keilauksen aiheuttamasta jännityksestä. Sitten kotiin ja pojat ja Kalle menivät vielä hiihtämään. Ennen hiihtoa sokerit 12,5. Ei laitettu inskaa, koska hiihto on todella kuluttavaa ja Eerolla hiihtäminen laskee sokereita Antskun sanoin iha hitoksee. :)
Hiihdon jälkeen sokerit H1!! Vaihdoin kanyylin ja inskat. Korjaavaa laitettiin 5.2 yksikköä, annosoppaan mukaan.
Tunnin päästä sokerit EDELLEEN H1! Siinä vaiheessa jo epäilin mittaria, toisella mittarilla mittaus näytti 29,6 joten korkealla mennään. Lisää inskaa ja odottelua.
Taas saa olla tyytyväinen, että ketoaineita Eerolle tulee todella harvoin. Saa olla pitkäänkin korkealla (vaikka sairastaessa), eikä ketoja tule välttämättä ollenkaan.
Nyt sitten perjantaisen matalan ja mahatautiepäilyn sijaan katsellaan mahdollista flunssaa... tai sitten tämä on vaan normaalia rajumpi reaktio eiliseen herkkupäivään (plus vielä ravintolassa syöminen).
Voi, kunpa meillä mentäisiin tasaista, kaunista käyrää. Voi, kunpa tunnepuoli ei vaikuttaisi niin hurjasti Eeron sokereihin. Voi, kunpa pienet elämän ilot (leffa ja herkut silloin tällöin) eivät aiheuttaisi tällaista vuoristorataa... Voi kunpa.
Mie romahan. ;)
sunnuntai 24. marraskuuta 2013
Tukea yhteiskunnalta
Minuun otti yhteyttä opiskelija, joka teki koulutehtäväänsä. Siinä hän joutui miettimään, mitä tukea perhe voi saada, kun lapsi on sairastunut diabetekseen. Hän kysyi minulta, voisinko kertoa, mitä tukea me olemme saaneet. Ja minähän voin. :)
Tässä viesti, jonka hänelle kirjoitin. Virheitä on varmasti, monia tuen muotoja ehkä puuttuu. Ei siis kannata kovinkaan kriittisellä silmällä lukea. Kommentteihin otan mielelläni lisätietoa tai infoa vielä muista tuen muodoista. :) Ehkäpä joku joskus saa tästä apua (joko koulutehtäväänsä tai ihan omaan elämään).
Diabeetikkolapsista maksetaan vanhemmille Kelan kautta vammaistukea (kuulostaapa kamalalta lauseelta). Se on sairastumisen alkuvaiheessa (olisiko nykyään puoli vuotta, vai vuosi?? En oikeasti tiedä.) sitä korkeinta (417€) (muokkaus: korkeinta saa vain, jos lapsi on alle 6.v) ja sen jälkeen putoaa korotettuun vammaistukeen (215€).
Sen takia arvailen tuota nykyistä korkeimman kestoa, koska silloin kun Eero sairastui (syksyllä -07) oli vielä vanhat säännöt voimassa ja Eero sai kuusivuotiaaksi asti koko ajan korkeinta tukea. Tätä tukea saadaan 16 vuotiaaksi asti ja sen jälkeen on mahdollisuus hakea vammaistukea 16 vuotta täyttäneelle.
Lisäksi on käsittääkseni mahdollista hakea vammaistuen väliaikaista korotusta korkeimpaan maksuluokkaan myös siinä vaiheessa, jos hoitomuoto muuttuu (esim. monipistoshoidosta muutetaan pumppuhoitoon). muokkaus: kaikki eivät saa hoitomuodon muutoksesta korotusta, vaikka hakisivatkin. Mulla siis väärää tietoa.
Tuolla rahalla ehkä olisi mahdollista jotakin apua ostaakin, mutta mitään apua esim. kouluaamuihin ei diabeetikkoperheet saa automaattisesti. Meillä olemme ratkaisseet asian niin, että ekaluokkalaisena Eeron ukki (eläkkeellä) tuli meille aina aamuisin, kun Eero meni maanantaisin yhdeksäksi kouluun. Muuten olemme aina pyytäneet että Eero on siinä ryhmässä, joka tulee muina päivinä sitten aina kahdeksaksi (Eeron koulussa on aina maanantait niin, että kaikilla alkaa yhdeksältä). Joten yhteistyö koulun kanssa on tärkeää, jotta oppilaan lukujärjestys saadaan sellaiseksi, että mahdollisimman vähän olisi yksin…
Ykkös- ja kakkosluokilla Eero meni koulun jälkeen aina iltapäiväkerhoon. Iltapäiväkerhoa olisi saanut jatkaa vielä kolmannellakin luokalla poikkeustilanteessa, ja meille sitä tarjottiin. Emme kuitenkaan kokeneet, että Eeron pitää olla iltapäiväkerhossa, vaan hän tulee nykyään suoraan koulusta kotiin. Mutta se mahdollisuus olisi siis ollut.
Eerolla on koulussa avustaja, joka laskee hiilihydraatit Eeron kanssa (tarkistajana), muistuttaa mittaamisesta ja insuliinin laitoista (Eero laittaa itse inskat). Avustaja on tullut kaksi vuotta "automaattisesti" kun saimme lääkärintodistuksen diabetespolilta, jossa mainittiin, että Eeron turvallisen koulupäivän takia avustaja on välttämätön. Nyt kolmannelle luokalle saimme avustajan vasta, kun minä kirjoitin pitkän kirjeen rehtorille (hänen pyynnöstään), missä kerrottiin tarkasti, missä kaikessa on Eeron saatava apua (liitän sen kirjeen tähän viestiin tuohon alle!).
Lisäksi diabetespolin lääkärintodistuksella olemme saaneet Eerolle taksikyydin kouluun (koulumatka n. 3km). Se on helpottanut paljon, sillä eniten itse jännittäisin koulumatkoja (-> meneekö sokerit alas matkalla).
Paljon olemme saaneet tukea ja apua diabetespolin järjestämistä leireistä ja vertaistuki-illoista, sekä diabetesliiton järjestämältä perheleiriltä. Niissä tutustutaan toisiin diabeetikkoperheisiin, saadaan sitä tuikitärkeää vertaistukea ja uutta tietoa diabeteksesta.
Tärkein tuki diabeetikkoperheille on mielestäni vahva tukiverkko, eli paljon ihmisiä, jotka ovat kykeneviä ja halukkaita hoitamaan diabeetikkolasta. Silloin vanhemmat saavat hieman vapautta, koska muutenhan tämän sairauden hoito on 24/7 -tyyppistä. Tukea löytyy myös netistä. Diabetes-vertaistukiryhmiä on useita esim. facebookissa. Sieltä saa apua niin lomakkeiden täytössä kuin ongelmatilanteissa, sekä ymmärtämystä, sillä monet kamppailevat samojen asioiden kanssa.
Jotkut diabeteslasten perheet ovat hakeneet (ja saaneet) myös omaishoidontukea. Itse emme ole koskaan sitä hakeneet, emmekä edes ajatelleet hakea. Usein (kokemukseni mukaan) omaishoidontuen saamiseen tarvitaan kuitenkin myös jokin muu ongelma/sairaus kuin pelkkä diabetes.
… ja tässä vielä lista siitä, mitä kaikkea Eeron hoidossa koulussa pitää ottaa huomioon (diabetes on hyvin yksilöllinen sairaus, joten ehkä kaikilla ei näin paljoa apua tarvita!). Tämän siis lähetin kouluun, jonka tuloksena Eero sai vielä vuodeksi avustajan.
Ehdottoman tärkeää avustajan on olla Eeron kanssa
- erikoispäivinä koko ajan (retket, uimareissut, hiihtopäivät jne, sokerit saattavat laskea nopeastikin liikunnan yhteydessä, itse olemme mitanneet nopeimman laskun 16 mmol kymmenessä minuutissa eli 18->2,1, toisaalta esim. retket saattavat olla jännittäviä, jolloin korjausinskoja tarvitaan, ettei ketoaineita (jotka ovat myrkyllisiä) pääse syntymään)
- aamun ensimmäisellä tunnilla (aamupalan jälkeisen sokerin tarkistus, mahdollinen korjaus ja seuranta)
- ennen ruokaa olevalla tunnilla ja ruokailun aikana (aamupalasta kulunut jo sen verran aikaa, että sokerit saattavat laskea, ruuan yhteydessä sokerin mittaus, hiilihydraattien arviointi, insuliinin laitto yhdessä Eeron kanssa)
- aina liikuntatunneilla (sokeriarvon mittaus ennen liikuntatuntia, Eeron olon seuraaminen liikuntatunnin aikana ja mahdolliset "ruokatankkaukset" ja lisämittaukset)
- iltapäivällä ennen kotiin lähtöä olevalla tunnilla (sokerin mittaus, "tunnustelu" voinnista (voiko laittaa kotiin esim. pyörällä), mahdollinen "tankkaus" ennen kotiin lähtöä)
- flunssan tms. sairauden alussa tai sen "jälkeisinä" päivinä tarve avustajalle suurempi, koska sokerit saattavat sairauden takia heitellä.
-kun luokanopettajalla on sijainen, tarve koko ajan (koska sijainen tuskin osaa toimia hätätilanteissa)
Nämä ylläolevat ovat siis niin ajateltu, että Eeron opettaja on XXXX. XXXX on koko ajan ollut Eeron hoidon tukena, seuraillut tilannetta ja reagoinut Eeron "ulkoisiin muutoksiin" mittaamalla sokereita, vaikkei avustaja olisi ollut paikalla (YYYY kipeä tms).
Jos Eerolla vaihtuu opettaja, silloin ainakin aluksi jatkuva avustajan tarve (jottei uudelle opettajalle tule liian isoa taakkaa). Tai jos uusi opettaja ei ole halukas opettelemaan Eeron hoitoa, silloin tarve koko ajan. (Eeron turvallisen koulupäivän takaamiseksi).
Käytännössä Eeroa on "vahdittava" jatkuvasti, koska hänellä on taipumus sokereiden nopeaan laskuun (vaarana insuliinishokki ja tajuttomuus) sekä myös nopeisiin korkeisiin (ongelmana mahdolliset ketoaineet, jotka ovat hengenvaarallisia). Siksi Eeron opettajalta vaaditaan myös paneutumista sairauteen ja sen hoitamiseen. Jos Eerolla ei ole jatkuvasti avustajaa, se lisää tuntuvasti luokanopettajan työtaakkaa.
Toivon, että myös luokanopettajan rooli otetaan huomioon avustajien sijoittamista mietittäessä.
Tässä siis näitä minun ajatuksiani.
Kun kirjoittelin tätä listaa, mietin, että aika paljon me apua saamme.
Meillä on asiat valtavan hyvin.
Tässä viesti, jonka hänelle kirjoitin. Virheitä on varmasti, monia tuen muotoja ehkä puuttuu. Ei siis kannata kovinkaan kriittisellä silmällä lukea. Kommentteihin otan mielelläni lisätietoa tai infoa vielä muista tuen muodoista. :) Ehkäpä joku joskus saa tästä apua (joko koulutehtäväänsä tai ihan omaan elämään).
Diabeetikkolapsista maksetaan vanhemmille Kelan kautta vammaistukea (kuulostaapa kamalalta lauseelta). Se on sairastumisen alkuvaiheessa (olisiko nykyään puoli vuotta, vai vuosi?? En oikeasti tiedä.) sitä korkeinta (417€) (muokkaus: korkeinta saa vain, jos lapsi on alle 6.v) ja sen jälkeen putoaa korotettuun vammaistukeen (215€).
Sen takia arvailen tuota nykyistä korkeimman kestoa, koska silloin kun Eero sairastui (syksyllä -07) oli vielä vanhat säännöt voimassa ja Eero sai kuusivuotiaaksi asti koko ajan korkeinta tukea. Tätä tukea saadaan 16 vuotiaaksi asti ja sen jälkeen on mahdollisuus hakea vammaistukea 16 vuotta täyttäneelle.
Lisäksi on käsittääkseni mahdollista hakea vammaistuen väliaikaista korotusta korkeimpaan maksuluokkaan myös siinä vaiheessa, jos hoitomuoto muuttuu (esim. monipistoshoidosta muutetaan pumppuhoitoon). muokkaus: kaikki eivät saa hoitomuodon muutoksesta korotusta, vaikka hakisivatkin. Mulla siis väärää tietoa.
Tuolla rahalla ehkä olisi mahdollista jotakin apua ostaakin, mutta mitään apua esim. kouluaamuihin ei diabeetikkoperheet saa automaattisesti. Meillä olemme ratkaisseet asian niin, että ekaluokkalaisena Eeron ukki (eläkkeellä) tuli meille aina aamuisin, kun Eero meni maanantaisin yhdeksäksi kouluun. Muuten olemme aina pyytäneet että Eero on siinä ryhmässä, joka tulee muina päivinä sitten aina kahdeksaksi (Eeron koulussa on aina maanantait niin, että kaikilla alkaa yhdeksältä). Joten yhteistyö koulun kanssa on tärkeää, jotta oppilaan lukujärjestys saadaan sellaiseksi, että mahdollisimman vähän olisi yksin…
Ykkös- ja kakkosluokilla Eero meni koulun jälkeen aina iltapäiväkerhoon. Iltapäiväkerhoa olisi saanut jatkaa vielä kolmannellakin luokalla poikkeustilanteessa, ja meille sitä tarjottiin. Emme kuitenkaan kokeneet, että Eeron pitää olla iltapäiväkerhossa, vaan hän tulee nykyään suoraan koulusta kotiin. Mutta se mahdollisuus olisi siis ollut.
Eerolla on koulussa avustaja, joka laskee hiilihydraatit Eeron kanssa (tarkistajana), muistuttaa mittaamisesta ja insuliinin laitoista (Eero laittaa itse inskat). Avustaja on tullut kaksi vuotta "automaattisesti" kun saimme lääkärintodistuksen diabetespolilta, jossa mainittiin, että Eeron turvallisen koulupäivän takia avustaja on välttämätön. Nyt kolmannelle luokalle saimme avustajan vasta, kun minä kirjoitin pitkän kirjeen rehtorille (hänen pyynnöstään), missä kerrottiin tarkasti, missä kaikessa on Eeron saatava apua (liitän sen kirjeen tähän viestiin tuohon alle!).
Lisäksi diabetespolin lääkärintodistuksella olemme saaneet Eerolle taksikyydin kouluun (koulumatka n. 3km). Se on helpottanut paljon, sillä eniten itse jännittäisin koulumatkoja (-> meneekö sokerit alas matkalla).
Paljon olemme saaneet tukea ja apua diabetespolin järjestämistä leireistä ja vertaistuki-illoista, sekä diabetesliiton järjestämältä perheleiriltä. Niissä tutustutaan toisiin diabeetikkoperheisiin, saadaan sitä tuikitärkeää vertaistukea ja uutta tietoa diabeteksesta.
Tärkein tuki diabeetikkoperheille on mielestäni vahva tukiverkko, eli paljon ihmisiä, jotka ovat kykeneviä ja halukkaita hoitamaan diabeetikkolasta. Silloin vanhemmat saavat hieman vapautta, koska muutenhan tämän sairauden hoito on 24/7 -tyyppistä. Tukea löytyy myös netistä. Diabetes-vertaistukiryhmiä on useita esim. facebookissa. Sieltä saa apua niin lomakkeiden täytössä kuin ongelmatilanteissa, sekä ymmärtämystä, sillä monet kamppailevat samojen asioiden kanssa.
Jotkut diabeteslasten perheet ovat hakeneet (ja saaneet) myös omaishoidontukea. Itse emme ole koskaan sitä hakeneet, emmekä edes ajatelleet hakea. Usein (kokemukseni mukaan) omaishoidontuen saamiseen tarvitaan kuitenkin myös jokin muu ongelma/sairaus kuin pelkkä diabetes.
… ja tässä vielä lista siitä, mitä kaikkea Eeron hoidossa koulussa pitää ottaa huomioon (diabetes on hyvin yksilöllinen sairaus, joten ehkä kaikilla ei näin paljoa apua tarvita!). Tämän siis lähetin kouluun, jonka tuloksena Eero sai vielä vuodeksi avustajan.
Ehdottoman tärkeää avustajan on olla Eeron kanssa
- erikoispäivinä koko ajan (retket, uimareissut, hiihtopäivät jne, sokerit saattavat laskea nopeastikin liikunnan yhteydessä, itse olemme mitanneet nopeimman laskun 16 mmol kymmenessä minuutissa eli 18->2,1, toisaalta esim. retket saattavat olla jännittäviä, jolloin korjausinskoja tarvitaan, ettei ketoaineita (jotka ovat myrkyllisiä) pääse syntymään)
- aamun ensimmäisellä tunnilla (aamupalan jälkeisen sokerin tarkistus, mahdollinen korjaus ja seuranta)
- ennen ruokaa olevalla tunnilla ja ruokailun aikana (aamupalasta kulunut jo sen verran aikaa, että sokerit saattavat laskea, ruuan yhteydessä sokerin mittaus, hiilihydraattien arviointi, insuliinin laitto yhdessä Eeron kanssa)
- aina liikuntatunneilla (sokeriarvon mittaus ennen liikuntatuntia, Eeron olon seuraaminen liikuntatunnin aikana ja mahdolliset "ruokatankkaukset" ja lisämittaukset)
- iltapäivällä ennen kotiin lähtöä olevalla tunnilla (sokerin mittaus, "tunnustelu" voinnista (voiko laittaa kotiin esim. pyörällä), mahdollinen "tankkaus" ennen kotiin lähtöä)
- flunssan tms. sairauden alussa tai sen "jälkeisinä" päivinä tarve avustajalle suurempi, koska sokerit saattavat sairauden takia heitellä.
-kun luokanopettajalla on sijainen, tarve koko ajan (koska sijainen tuskin osaa toimia hätätilanteissa)
Nämä ylläolevat ovat siis niin ajateltu, että Eeron opettaja on XXXX. XXXX on koko ajan ollut Eeron hoidon tukena, seuraillut tilannetta ja reagoinut Eeron "ulkoisiin muutoksiin" mittaamalla sokereita, vaikkei avustaja olisi ollut paikalla (YYYY kipeä tms).
Jos Eerolla vaihtuu opettaja, silloin ainakin aluksi jatkuva avustajan tarve (jottei uudelle opettajalle tule liian isoa taakkaa). Tai jos uusi opettaja ei ole halukas opettelemaan Eeron hoitoa, silloin tarve koko ajan. (Eeron turvallisen koulupäivän takaamiseksi).
Käytännössä Eeroa on "vahdittava" jatkuvasti, koska hänellä on taipumus sokereiden nopeaan laskuun (vaarana insuliinishokki ja tajuttomuus) sekä myös nopeisiin korkeisiin (ongelmana mahdolliset ketoaineet, jotka ovat hengenvaarallisia). Siksi Eeron opettajalta vaaditaan myös paneutumista sairauteen ja sen hoitamiseen. Jos Eerolla ei ole jatkuvasti avustajaa, se lisää tuntuvasti luokanopettajan työtaakkaa.
Toivon, että myös luokanopettajan rooli otetaan huomioon avustajien sijoittamista mietittäessä.
Tässä siis näitä minun ajatuksiani.
Kun kirjoittelin tätä listaa, mietin, että aika paljon me apua saamme.
Meillä on asiat valtavan hyvin.
lauantai 2. marraskuuta 2013
Auts.
Välillä sattuu ja tapahtuu.
Minun maanantaini oli sellainen, että olisi kannattanut jäädä peiton alle, kääntää kylkeä ja herätä vasta tiistaina. Koska se ei onnistunut, sain palkaksi raskaan työpäivän (aamun myöhästymisineen), ylinopeussakot ja revähtäneet nivelsiteet nilkassa.
Otti päähän ja lujaa. Nyt jo vähän naurattaa, mutta silloin ei. Todellakin Murphy piti paikkaansa. Jos jokin voi mennä pieleen, se menee.
Ylihuomenna on taas maanantai. Se ei voi olla kuin parempi. Siihen ei edes paljoa vaadita. :D
Minun maanantaini oli sellainen, että olisi kannattanut jäädä peiton alle, kääntää kylkeä ja herätä vasta tiistaina. Koska se ei onnistunut, sain palkaksi raskaan työpäivän (aamun myöhästymisineen), ylinopeussakot ja revähtäneet nivelsiteet nilkassa.
Otti päähän ja lujaa. Nyt jo vähän naurattaa, mutta silloin ei. Todellakin Murphy piti paikkaansa. Jos jokin voi mennä pieleen, se menee.
Ylihuomenna on taas maanantai. Se ei voi olla kuin parempi. Siihen ei edes paljoa vaadita. :D
maanantai 14. lokakuuta 2013
Syksyä, ihmiset!
Hups vaan, nyt on syksy!
Töitä, opiskelua, lasten harrastamista, ystäviä, teatteria, pieniä reissuja, joulun odotusta. Sitä on meidän perheen syksy.
Iso harppaus eteenpäin Eeron itsenäisessä diabeteksen hoidossa tuli pari viikkoa sitten, ihan vahingossa. Eerolta lähti koulussa kanyyli irti. Avustaja soitti Kallelle, joka oli palaverissa, eikä päässyt auttamaan. Minä olin Turussa opiskelemassa, enkä päässyt auttamaan. Kalle oli sanonut, että ei hätää, tunnin päästä Eero on kotona, mitään katastrofaalista ei ehdi tapahtumaan (koulussa ei ole kynää, jolla vois inskaa laittaa).
No, avustaja ja opettaja olivat hetken mietittyään alkaneet Eeron kanssa vaihtamaan kanyylia. Opettajalle ja avustajalle on näytetty kanyylin vaihto, ja he ovat sitä myös harjoitelleet, mutta eivät ole koskaan joutuneet sitä vaihtamaan. Eero oli sitten itse laittanut kanyylin paikoilleen!
Tästä innostuneena Eero on nyt vaihtanut kanyylin joka kerta itse (paitsi viime yönä, kun minä vaihdoin...). Kerran on vetänyt jopa insuliinit itse. Iso askel siis itsenäisyyteen myös diabeteksen saralla. Eero itse oli todella ylpeä itsestään.
Samainen poika (9v, saanen huomauttaa) kutsui pari viikkoa sitten Salla-kummin perheineen illalliselle. Leipoi alkuruuaksi tomaatti-oliivi focacciaa, pääruuaksi oli kanaa (marinoitu itse) ja basmatiriisiä sekä naan-leipää (leivottu itse) ja salaattia (jonka teki pikkuveli).
Jälkkäriksi oli sokerikakkua vadelmatäytteellä ja mascarponekermaa.
Meidän perheen MasterChef. <3
Töitä, opiskelua, lasten harrastamista, ystäviä, teatteria, pieniä reissuja, joulun odotusta. Sitä on meidän perheen syksy.
Iso harppaus eteenpäin Eeron itsenäisessä diabeteksen hoidossa tuli pari viikkoa sitten, ihan vahingossa. Eerolta lähti koulussa kanyyli irti. Avustaja soitti Kallelle, joka oli palaverissa, eikä päässyt auttamaan. Minä olin Turussa opiskelemassa, enkä päässyt auttamaan. Kalle oli sanonut, että ei hätää, tunnin päästä Eero on kotona, mitään katastrofaalista ei ehdi tapahtumaan (koulussa ei ole kynää, jolla vois inskaa laittaa).
No, avustaja ja opettaja olivat hetken mietittyään alkaneet Eeron kanssa vaihtamaan kanyylia. Opettajalle ja avustajalle on näytetty kanyylin vaihto, ja he ovat sitä myös harjoitelleet, mutta eivät ole koskaan joutuneet sitä vaihtamaan. Eero oli sitten itse laittanut kanyylin paikoilleen!
Tästä innostuneena Eero on nyt vaihtanut kanyylin joka kerta itse (paitsi viime yönä, kun minä vaihdoin...). Kerran on vetänyt jopa insuliinit itse. Iso askel siis itsenäisyyteen myös diabeteksen saralla. Eero itse oli todella ylpeä itsestään.
 |
| Eeron leipomaa |
Samainen poika (9v, saanen huomauttaa) kutsui pari viikkoa sitten Salla-kummin perheineen illalliselle. Leipoi alkuruuaksi tomaatti-oliivi focacciaa, pääruuaksi oli kanaa (marinoitu itse) ja basmatiriisiä sekä naan-leipää (leivottu itse) ja salaattia (jonka teki pikkuveli).
 |
| jälkkäriä :P |
Jälkkäriksi oli sokerikakkua vadelmatäytteellä ja mascarponekermaa.
Meidän perheen MasterChef. <3
lauantai 24. elokuuta 2013
Tukiverkko
Se, joka pitää pinnalla kun ei itse jaksa. Se, joka sanoo: "hei, anna mä autan." Se on tukiverkko.
Meillä on laaja tukiverkko. Olemme siitä äärettömän onnellisia ja kiitollisia.
Jollakin toisella diabetesperheellä ei ole asiat yhtä hyvin kuin meillä. On perheitä, jotka eivät ole saaneet ketään opettelemaan diabeetikon hoitoa.
Yhdetkin auttavat kädet ovat arvokkaat.
Meillä niitä käsiä on useita. Kallen vanhemmat, äitini, pikkusiskoni. He kaikki osaavat ja haluavat "hoitaa" Eeroa samalla tavalla kuin ketä tahansa lapsenlastaan tai sisarenpoikaansa (meillä kun on vaan noita poikia siskoilla).
Ja nyt, rakas isosiskoni ja hänen perheensä halusivat myös tulla osaksi tukiverkkoamme. Siskoni olisi halunnut auttaa jo vuosia sitten, mutta silloin hän asui niin kaukana, että se oli lähes mahdotonta. Olen onnellinen siitä, että Salla on nyt lähellä, vaikkakin vasta niin kipeän surun kautta se tuli mahdolliseksi.
Eero sanoi minulle perjantaina: "Mä meen ensimmäistä kertaa Sallakummille yöks, kun se asu ennen niin kaukana ja nyt ihan lähellä!" Pojat, molemmat, odottivat innolla serkusten iltaa ja yökyläilyä.
Vein pojat niin, että Salla oli vielä töissä, ja Sallan kihlattu, Sami, oli kotona. Käytiin ohjeita läpi, ihmeteltiin asioita ja sanoin monesti: "kysykää Eerolta, hän osaa tämän."
Huomasin kaksi asiaa.
Eero osaa oman hoitonsa. Olen ihan varma, että hän osaa. Todella hyvin. Tunsin ylpeyttä, mutta myös surua. Pieni poikani (oikeastaan jo aika iso) on melkoisen koulun käynyt jo elämässään läpi.
Toinen huomioni liittyi Samiin. Siinä hän istui, esitti kysymyksiä ja oli kiinnostunut. Ei hänen ollut pakko. Ei hänen olisi tarvinnut. Hän oli kuitenkin sanonut Sallalle, että kyllä se sopii, hän kyllä kanssa opettelee. Itketti ihan, kun mietin, miten hyvältä tuntui. Hänkin haluaa oppia, auttaa ja olla osa myös meidän arkeamme.
Kaikki oli mennyt hyvin. Yöllä sensori oli piipannut matalaa sokeria, mutta siitäkin he olivat selvinneet. Ja noin vain, meillä on kaksi uutta rakasta ihmistä tukiverkossamme.
Kiitos.
Meillä on laaja tukiverkko. Olemme siitä äärettömän onnellisia ja kiitollisia.
Jollakin toisella diabetesperheellä ei ole asiat yhtä hyvin kuin meillä. On perheitä, jotka eivät ole saaneet ketään opettelemaan diabeetikon hoitoa.
Yhdetkin auttavat kädet ovat arvokkaat.
Meillä niitä käsiä on useita. Kallen vanhemmat, äitini, pikkusiskoni. He kaikki osaavat ja haluavat "hoitaa" Eeroa samalla tavalla kuin ketä tahansa lapsenlastaan tai sisarenpoikaansa (meillä kun on vaan noita poikia siskoilla).
Ja nyt, rakas isosiskoni ja hänen perheensä halusivat myös tulla osaksi tukiverkkoamme. Siskoni olisi halunnut auttaa jo vuosia sitten, mutta silloin hän asui niin kaukana, että se oli lähes mahdotonta. Olen onnellinen siitä, että Salla on nyt lähellä, vaikkakin vasta niin kipeän surun kautta se tuli mahdolliseksi.
Eero sanoi minulle perjantaina: "Mä meen ensimmäistä kertaa Sallakummille yöks, kun se asu ennen niin kaukana ja nyt ihan lähellä!" Pojat, molemmat, odottivat innolla serkusten iltaa ja yökyläilyä.
Vein pojat niin, että Salla oli vielä töissä, ja Sallan kihlattu, Sami, oli kotona. Käytiin ohjeita läpi, ihmeteltiin asioita ja sanoin monesti: "kysykää Eerolta, hän osaa tämän."
Huomasin kaksi asiaa.
Eero osaa oman hoitonsa. Olen ihan varma, että hän osaa. Todella hyvin. Tunsin ylpeyttä, mutta myös surua. Pieni poikani (oikeastaan jo aika iso) on melkoisen koulun käynyt jo elämässään läpi.
Toinen huomioni liittyi Samiin. Siinä hän istui, esitti kysymyksiä ja oli kiinnostunut. Ei hänen ollut pakko. Ei hänen olisi tarvinnut. Hän oli kuitenkin sanonut Sallalle, että kyllä se sopii, hän kyllä kanssa opettelee. Itketti ihan, kun mietin, miten hyvältä tuntui. Hänkin haluaa oppia, auttaa ja olla osa myös meidän arkeamme.
Kaikki oli mennyt hyvin. Yöllä sensori oli piipannut matalaa sokeria, mutta siitäkin he olivat selvinneet. Ja noin vain, meillä on kaksi uutta rakasta ihmistä tukiverkossamme.
Kiitos.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)