Herkuista

Meillä ei ole karkkipäivää. Olemme kokeneet sen paremmaksi ratkaisuksi.
Jos kerran viikossa Eero saisi vaikka karkkipussin (pienenkin), siinä olisi helposti melkein 200 hiilihydraattia. Eikä siinä mitään, jos vain menisi inskojen laitolla. Silloin saattaisi toimia. Sataan hiilariin laitettaisiin 5 yksikköä insuliinia.

Mutta meillä se ei mene niin (taas jollain toisella diabetesperheellä saattaa mennäkin, mutta ei meillä). Herkuttelu vaikuttaa meillä sokereihin viiveellä.

Meillä saattaa olla niin, että herkuttelun jälkeen (2h) mitattu sokeri on oikein hyvä, 4-6 välillä. Mutta kolmen-neljän tunnin päästä sokerit ovatkin vaikka 20. Ja sieltä verensokeri laskee todella tuskallisen hitaasti. Kerran (super)herkkupäivänä kävi niin, että sokerit normalisoituivat seuraavana iltapäivänä! Muuta syytä ei keksitty kuin se, että oli poika vetänyt selkeästi yli 100hh herkkua.

100hh on kuitenkin yllättävän vähän.

Yksi dumlekarkki (Eeron suosikki) on 5hh. Eli sata hiilaria tarkoittaisi 20 dumlekarkkia. Pussissa on n. 30 karkkia.

Lakritsipala on myös meidän laskuissa 5hh. Pienessä pussissa on n. 30 palaa.

Ässämix karkkipussi, mitä kaikkia niitä hässäköitä ja pelixejä ja muita on... niistä se ihan PIENIN on 180g, eli 180hh.  Ässämixin isot pussit on jo 350g, eli 350hh.

Joten melkoisia hiilarimääriä karkeissa on... itse kyllä pystyn (helposti!) syömään tuon 350g:n pussin. Eerolle se ei vain käy.  Siksipä meillä on vieläkin nuuttipukin päivän karkkeja hyllyssä. Ja viime hiihtoloman laivakarkkeja. Edellisestä (2012!) pääsiäisestä jääneet karkit heitin just roskikseen.

Mutta herkutellaan me, monestikin viikossa välillä, mutta vähän kerrallaan. Vaikkapa jätski tai tikkari jälkkäriksi. Tai pala pullaa.

Ja niin kuin ennenkin olen sanonut, synttärit on oma juttunsa. Siellä saa herkutella. Viime viikolla Eerolla oli kahdet synttärit. Luokkakaverin ja naapurin pojan. Ja todellakin sai syödä niin paljon kuin mieli teki. Ja söi. Ja siitäkin selvittiin. :)

Herkullista viikkoa. :)

Kuulumisia kesälaitumilta

Kesäkuussa olimme Espanjassa, Morairassa kaksi ihanaa viikkoa. Reissu meni loistavasti.

Lentokentällä ei tällä kertaa erikseen tarkisteltu mukanamme kulkevia kylmäpatruunoita, vaan "päästivät ne läpi" suoraan. Viime reissulla etsittiin esimies miettimään, voiko kylmäpatruunoita viedä lentokoneeseen. Silloinkin voi, mutta nyt sitä ei edes ihmetelty.

Paikka oli uskomattoman kiva. Rauhallinen, lapsiperheelle sopiva. Rannat siistejä ja matalia. Ilmat suosivat, lämmintä ja aurinkoa riitti joka päivälle.

Eeron sokerit olivat melkolailla kuosissa koko ajan, kanyylit pysyivät eikä kuumuus suuria temppuja tehnyt. Insuliiniannokset pidettiin normaaleina. Eero ui todella paljon, joten oli hyvä, kun mukana oli pieni kylmälaukku, mihin sai pumpun aina viileään piiloon. Samalla juomat pysyivät kivasti kylmänä.
 

Vesipuistossakin käytiin.

Siellä pumppu oli lähes koko ajan irti. Ruualla kiinnitettiin pumppu paikoilleen ja laitettiin inskaa.

Niin paljon tuli vesipuistossa uitua, että sokerit oli pikemminkin matalalla kuin korkealla.

Olimme sattumoisin samaan aikaan Morairassa kuin toiset ystävämme, joten vesipuistopäivä vietettiin isolla suomalaisporukalla. Kävimme myös kyläilemässä toisessa suomalaisasunnossa. Hauskaa. :)

Lomalle Espanjaan saatiin myös suru-uutinen. Isoäitini, eli äitini äiti, oli nukkunut pois.

Juhannusta vietimme perheen parissa mökillä.

Ihana viikonloppu täynnä laulua ja naurua.  Ja tietysti hyvää ruokaa. ;)


Lapset saivat mökille trampoliinin, joten heilläkin riitti puuhaa. Ja tramppis on kyllä hyvä sokerien tasoittaja!







Juhannuksen jälkeen matkasimme Jyväskylän välipysähdyksen kautta Kajaaniin saattamaan isoäitini viimeiselle matkalleen. Surullisesta teemastaan huolimatta oli mukava nähdä niitäkin sukulaisia, joita ei muuten ole pitkään aikaan nähnyt. Isoäitiä on ikävä. Hänen ajatusmaailmastaan ja pyyteettömästä rakkaudestaan voisi moni (minäkin) ottaa oppia.

Olimme viime viikolla pari yötä mökillä ja toiseksi yöksi saimme ihanan kummityttömme sinne perheineen. Paistoimme tikkupullaa ja vaahtokarkkeja nuotiolla. Suosittelen. Uitiin (myös minä!) monta kertaa. Vesi oli ihanan lämmintä.

Tänä viikonloppuna olemme juhlistaneet Hannaa, joka pääsi ripille ja Jerryä joka täytti kuusi vuotta. 

Tulevia lomasuunnitelmia ei kauheasti ole. Viikonloppuna juhlistetaan Samin 40-vuotisjuhlia Vesilahdella. Linnanmäelle mennään viikon päästä. Viihdymme Helsingissä muutaman yön siskon kotia lainaten. :)

Kesä on ihana. <3

AI NIIN! Diabeteskontrollikin oli. Pitkäaikaissokeri oli laskenut. 9,2->8,8. Suunta on siis oikea! (minä tietenkin toivoin, että laskua olisi ollut enemmän, mutta pitkän noususuhdanteen jälkeen oli ihan kiva, että oli lähtenyt alaspäin) Vuosikokeetkin otettiin, ne olivat kaikki ihan ok. Hyvä niin. <3

Lomailua diabeetikon kanssa

Vielä viikko töitä. Mulla se on käytännössä 4 päivää, koska oon ens viikolla kaks päivää pois töistä.

Sunnuntaina 2.6. meidän perheen auton nokka näyttää kohden Helsinkiä. Siskon kanssa vietetyn päivän jälkeen pienet unet hotellissa, puoli neljältä ylös ja lentokentälle. Lento lähtee aamuvarhaisella kohti Alicantea, Espanjaa.

Mahtavaa. :)

Ollaan lähdössä matkaan ystäväperheen kanssa. Tiedossa kaksi viikkoa rentoa olemista ilman tarkkoja suunnitelmia. Vesipuistoon olen luvannut pojat viedä. Ja Santa Polan Polaparkiin (huvipuisto vähän pienemmille). Kävin tietenkin lastenpolilta hakemassa tarvikkeita reissua varten. Olen varmistelija, joten tavaraa lähtee mukaan sen verran, että triplavahingonkin jälkeen vielä tavaraa on.

Käsimatkatavaroista löytyy kahden viikon reissua varten (varavarajuttujen jälkeen):

2 laatikkoa Mio kanyyleita
2 laatikkoa infuusiosettejä
7 laatikkoa vs-liuskoja
1 laatikko kynäneuloja
insuliinikynä
2 pussia ruiskuja
2 laatikkoa ketoliuskoja
ketomittari
varamittari vs mittaamiseen
varapatterit
insuliineja 3-4 pakettia frio kylmäpussissa (en ole vielä päättänyt, kolme tai neljä, inskat on vielä tietenkin jääkaapissa)
siripiriä 2 pakettia (ja 2 pakettia ruumaan menevässä laukussa)
todistukset ja reseptit

Lisäksi meillä on tänä vuonna kaksi hoidon tarvitsijaa, joten astmalääkesysteemit otetaan kanssa mukaan:

Flixotide
varaflixotide
Ventoline
varaventoline
babyhaler
allergialääkkeet
reseptit

Siihen se yksi käsimatkatavaralaukku sitten menikin.

Jotenkin nyt olen elänyt kovin vahvasti surukautta tämän diabeteksen kanssa. Tänäänkin listaa tehdessäni (ja tavaroita laukkuun laittaessani) olin kovin surullinen. Iloinen matkasta, totta kai. Mutta että kahden lapsen hyvinvoinnin takia joudumme ottamaan yhden LAUKUN erinäisiä lääketarpeita mukaan. Äidille ja isälle riittää särky- närästys- ja mahdollisesti tarvittava ripulilääke. Jossain kohtaa on mennyt pieleen. Ei sen näin pitänyt mennä.

Ja silti, katson lapsiani, jotka ovat TERVEITÄ, täynnä energiaa ja matkakuumetta. Kunhan huolehdimme heidän perustarpeistaan ja lääkityksestä.

Asiat voisivat olla huonomminkin. Loma odottaa. :) Meidän perheessä joka kesä iloitaan siitä, että vanhemmilla on sama ammatti.

Käsimatkatavaralaukku tuli täyteen.

Hymyssä suin :)

Eilen kuulin, että Eeron avustaja jatkaa Eeron kanssa vielä ensi vuonna (kun E on kolmannella).
Mahtavaa! Olemme kovasti tykänneet avustajasta ja yhteistyö hänen kanssaan on sujunut hienosti.
Mukavaa aloittaa lomaa, kun ei tarvitse jännittää tulevaa syksyä. Muutoksia tulee kuitenkin (uusia opettajia, tulee kotiin suoraan koulusta jne), joten on kiva, että jotain pysyvää on koulussa. Eeron turvallinen koulupäivä on taattu.

Lisäksi iloitsin eilen korkeista sokereista. En sen takia, että oli korkeita, vaan sen takia, että Eero huomasi tuntemuksen!! Korkeilla ei siis ole itse huomannut yhtään mitään erityistä olossaan.
Nyt oli koulussa miettinyt: "mulla taitaa olla korkeella sokerit, kun silmissä tuntuu sillai sumeelta". Sokerit oli mitattu ja ne oli 16. Voi sitä iloa, kun sai sanoa Eerolle, että nyt aina jos tuntuu samalta, mitataan sokerit ja sitten korjataan! Aivan huippuhienoa kun alkaa tuntemaan itse paremmin onko sokerit korkeella vai matalalla (toki matalat on huomannut jo aika hyvin alusta asti). Eero sai kyllä melko vuolaat kehut sekä äidiltä että isältä, kun noin fiksusti oli osannut omaa oloaan miettiä. <3

Sokerit on muuten kyllä olleet aika matalilla ja tankkailtu on. Kesä. Mahdollisimman paljon ulkona: pyöräilyä, tramppista, juoksua ja nyt uutena innostuksena sählyn peluuta pihalla. Matalallehan siinä helposti mennään. Täytyy basaalia varmaan vähän prosentuaalisesti muuttaa, jos ei Eeron keho totu kesämeininkiin, niinkuin yleensä (eli meillä on monena kesänä ollut niin, että pari viikkoa mennään vähän matalammilla kun alkaa lämpimät, sitten tasoittuu normaaliksi).

Niilon kanssa oli tänään astmakontrolli. Spirometria meni hienosti. Tulokset selkeästi paremmat.
Jokapäiväistä lääkitystä jatketaan kuukausi, sitten koitetaan olla ilman, että elokuussa kontrollissa saataisiin spirometriatulos ilman lääkettä.

Pian on loma. Mahtavaa.

Tänään oli vapaapäivä, vietettiin sitä Niilon kontrollin jälkeen läheisellä rannalla.

ylihoitoa

Eeron pitkäaikaissokerin laskemiseksi tehtiin mielestäni melko erikoinen muutos meidän arkeen.

Yömittaukset (joita olemme siis tehneet sairastumisesta (-07) lähtien joka yö 2-5 kertaa yössä) käskettiin jättämään pois. Ollaan siitä ennenkin puhuttu, että yöt ovat nukkumista varten. Polilla sitten olen aina selittänyt, miten hankalia meidän yöt ovat. Aina olen saanut ymmärrystä sille, että olemme jatkaneet mittauksia öisin.

Nyt tuli kielto. Ei selityksiä. Ei mittauksia enää yöllä. Toki mittaamme kun menemme nukkumaan, mutta sen jälkeen vasta aamulla.

Ihmetys on ollut suuri. Aamuarvot ovat parantuneet selkeästi. Toki olemme pieniä korjauksia tehneet myös yön basaaliin, mutta silti tuntuu kummalliselta. Mittasimme ja mittasimme, tulos huono. Lakkaamme mittaamasta, tulos parempi (ainakin tuntuisi siltä, uutta pitkäaikaissokeria ei olla otettu vielä).

Meillä alkoi ilmeisesti mennä ylihoitamisen puolelle. Näin olen päätellyt. Öisin me mittasimme liian usein, korjasimme liian usein (vaikka pumppu kontrolloi aktiivista insuliinia, niin silti) ja tuloksena vuoristorataa. Mennään ylös, rytinällä alas ja taas ylös...

Mielenkiinnolla odotan, mitä pitkäaikaissokeri on.
Poika on kuitenkin aamuisin ollut paremman tuulinen, aamutoimet sujuu helpommin ja kouluun lähtee reippaampi poika.

Ja me vanhemmat olemme nukkuneet.

Onnea.

Pikkuveli

Aika vähän on tullut kirjoiteltua Eeron pikkuveljestä.
Niilo on vilkas, aurinkoinen, ihana lapsi, jolle sattuu ja tapahtuu. Monet kavereista eivät enää edes ylläty, kun kerron mitä Nipalle on taas sattunut.

Niilo söi pienenä vessanraikastimen. Suoraan pöntöstä. Joi isänsä partavettä. Veti pähkinän keuhkoonsa. Ja lukemattomia pienempiä juttuja on tapahtunut.

Viime sunnuntaina Niilo alkoi yskiä. Ihmeteltiin vähän, mistä se johtui, kun ei ole mitään flunssaakaan. Maanantaina oli hoidossa, sielläkin yski tosi paljon, eikä ruoka maistunut (hyvin poikkeuksellista meidän Nipalle ;) ). Illalla nousi lämpö. Flunssa siis kuitenkin, ajattelin.

Maanantain ja tiistain välisenä yönä Niilo tuli meidän viereen. Yski kovasti. Hän piti aina pienen yskähdyksen uloshengityksen lomassa. Me yritimme (koska kurkku sattui yskimisen takia) rauhoitella häntä hengittämään normaalisti. Ärsyynnyimmekin hieman, koska oli yö, ja hän valvotti meitä molempia.

Kolmen aikaan mietin, pitäisikö lähteä lääkäriin, mutta ei sitten lähdetty kumminkaan. Niilo itki, että ei saa henkeä (MIKSI EN LÄHTENYT??? Helppoa olla jälkiviisas. Jos lapsi itkee, ettei saa henkeä, tuskin pelleilee... ainakaan keskellä yötä).

Aamulla varasin yksityiseltä lääkäriajan. Se oli 10.45.

Yhdeksältä huomasin, että Niilo hengittää tosi vaivalloisesti. Näin, miten käyttää sekä vatsaansa, että hartioitaan hengittämiseen. Olin nähnyt hänen käyttävän apulihaksia aiemminkin. Silloin oli pähkinä tukkinut vasemman keuhkoputken, ja mentiin eteenpäin vain oikean keuhkon kanssa.

Soitin vielä siskolleni (jonka lapsella on astma) ja kysyin, uskallanko odottaa melkein kaksi tuntia lääkäriä. Salla sanoi, että ei uskalla. Menkää heti.

Päivystyseen siis mentiin. Happisaturaatio 88-93 välillä. Ei siis huippuhuonoja lukemia, mutta alentuneita kuitenkin. Keuhkoissa ei rahinoita (=ei keuhkokuume). Oisko larygniitti, mietin. Lääkäri ei kommentoinut sen enempää, mikä voisi olla, vaan menimme hengittämään spiiralla avaavaa lääkettä. Otettiin myös tulehdusarvot. Tilanne avaavan lääkkeen jälkeen oli ennallaan, eli helpotusta ei tullut ollenkaan.

Silloin lääkäri lähetti meidän lasten polille, että lastenlääkäri saa katsoa + on mahdollista tehdä spirometria (tutkitaan keuhkojen tilavuutta ja varmaan paljon kaikkea muuta, mutta siinä tilanteessa meni multa aika paljon ohi). Sinne siis, tuttu paikka, koska Eeron polikäynnit ovat siellä. Spirometria tehtiin, tulokset erittäin heikot. En muista muita numeroita, mutta keuhkojen tilavuus 50%. Lääkäri kuunteli taas keuhkot, pyysi Niiloa puhaltamaan kuunnellessaan ja sieltä se sitten löytyi. Vinkuna.

"Ihan selkeä astmakohtaus". Olin hieman hämilläni. Eihän meillä ole astmaa. Meillä on diabetes. Ja se on meidän toisella pojalla. Tämä lapsi on terve.

Mutta niin vain oli, astmaa. Päivä vietettiin polilla, hengiteltiin spiiralla lääkettä, tehtiin Prick-testit (pölypunkkiallergia... se tästä nyt vielä puuttui) ja odotettiin kohtauksen laantumista. Kotiin lähdettiin kortisonin, ventolinen ja flixotiden kanssa.

Monet ystävät tsemppasivat (ihan niinkuin asia onkin) "onneksi astma on helppo hoitaa, eikä häiritse elämää juurikaan, kunhan sen osaa ottaa huomioon". Yksi sanoi (juuri niinkuin ajattelen): "olisihan se yksi pitkäaikaissairaus teidän perheeseen kuitenkin riittänyt". 

Niin olisi.

Mutta näillä mennään. Toivotaan, että Niilon astmailu olisi vain väliaikainen vieras tai pahimmillaan jokakeväinen harmi. Toivotaan, ettei jokapäiväinen.

Reipas pieni potilas <3

 

Desimaaliluku

9,2.

Aika paljon pienempi luku kuin 20,6. Tai 15,4. Tai 178,99.

Mutta silti todellakin riittävän iso luku saamaan mut itkemään puhelimessa, Kortelan ABC:n pihalla.
Eipä siinä ohi ajavat autot kovinkaan paljoa voineet olla huomaamatta. Meikäläinen vollas, ja kunnolla.

Puhelu alkoi kivoissa merkeissä.
- Miten Eero pärjäsi koulun jälkeen yksin kotona?
- Tosi hienosti. Oli syönyt, laittanut inskat ja teki läksyjä.
- Pääsikö hyvin ovesta (joka oli siis lukossa)?
- Juu, ei mitään ongelmaa.
- No mites ne Espanjan reissun todistukset?
- Saatiin.

Ja sitten se kysymys.

- Mites hobis?
- No, se nyt oli sit taas vähän noussu... 9,2.

- VÄHÄN?!?!?!? Aivan järkyttävän paljon.

Ja sitten itku.

Soitin diabeteshoitajalle. En saanut puhutuksi, itkin vain.
Tiina-Maria oli ihana. Lohdutti, puhui viisaita. Antoi konkreettisia vinkkejä.

Sanon aina (lapsilleni, oppilailleni jne): Teet vain parhaasi, se kyllä riittää.
Nyt just tuntuu, että se ei todellakaan riitä.

Sain ihania viestejä vertaistukipalstalla. Heille iso kiitos. <3
Kaverit lohduttivat ja puhuivat viisaita. Heillekin iso kiitos. <3

Itellä alkaa vaan usko mennä. Tästä ei tule hittojakaan. Suoritusta päivästä toiseen, hiilareita päivästä toiseen, inskoja päivästä toiseen. Ja vituiks menee.

Huomenna on taas parempi päivä. Tiedän sen. Tänään kuitenkin suren ja murehdin tämän pahan olon ulos. Sitten henkäisen syvään ja jatkan taas.